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Focus

Lotta di una donna contro la MCS, malattia del silenzio e dell’invisibilità. Julieta, di Martinsicuro, racconta la sua storia.

Martinsicuro: da circa un anno, Julietta è malata di MCS che noi vogliamo definire come la malattia del silenzio e dell’invisibilità. “Con la MCS si perde tutto, specialmente il contatto con l’Altro, che per un essere umano è fondamentale e cosa peggiore non si guarisce”

Maria Giulia Mecozzi

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Sensibilità Chimica Multipla. E’ questo il nome della malattia rara che da circa un anno costringe a vivere una non-vita, la nostra concittadina Julieta Reyes Benevides. Noi de Il Martino abbiamo avuto la fortuna e l’onore di conoscerla per poter constatare da vicino il suo disagio, molto spesso invisibile all’occhio umano. “E’ triste – ci dice – constatare che anche persone competenti, come dovrebbe essere un personale medico, visitando i pazienti affetti da MCS rimangono increduli di fronte a questa malattia e dando diagnosi affrettate la cestinano definendola come semplice sintomo psicosomatico”.

In breve, questa malattia che vogliamo definire come ‘invisibile e silenziosa’, colpisce il sistema nervoso centrale, causando problemi all’apparato respiratorio, gastrointestinale e cardiaco. La causa principale  è l’accumulo di tossine, il che provoca reazioni fisiologiche a diverse sostanze chimiche che possiamo trovare in deodoranti, profumi personali e ambientali, saponi o prodotti per le pulizie ma anche nel cibo e prodotti agricoli. Purtroppo essa diventa una condizione cronica e non esistono cure di ritorno allo stadio di tolleranza degli agenti chimici.

Nel nostro caso specifico, Julieta si è ammalata di MCS dopo 5 anni di terapia ormonale fatta per curare un tumore al seno. In Lei la MCS si è sviluppata come malattia residuale indotta da un particolare farmaco, usato durante la cura del tumore, avendo geneticamente due cromosomi “incompleti” che non le consentono di metabolizzare bene alcuni farmaci contenenti determinate sostanze chimiche. “I primi sintomi li percepii circa un anno fa – dice. Dopo varie visite specialistiche e dopo i risultati  negativi delle prove allergiche, la diagnosi dei medici che avevo consultato, fu che soffrivo di problemi psicosomatici”. Ma Julieta, dentro di se, sapeva che non era così. Doveva andare più a fondo e capire la vera causa del suo malessere. Navigando su internet, arrivò alla scoperta di questa malattia e dell’unico medico che in Italia la studia e la cura, nonostante i continui ostacoli a cui lo mette di fronte il sistema sanitario: il Prof. Giuseppe Genovesi all’Ospedale Umberto I di Roma.

Infatti, la MCS è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, come patologia ambientale in tutti i paesi industrializzati ma non in Italia. Dice Julieta: “Nulla è stato fatto per portare le cure e i protocolli delle MCS in Italia, pur di non riconoscere questa malattia come ambientale e di conseguenza, non disturbare gli interessi delle industrie e case farmaceutiche che ancora continuano a guadagnarci nel continuare a farla passare come patologia psicosomatica”. La cosa più triste è che ci sono due disegni di legge in favore della MCS fermi da anni in Parlamento e si continua ad ignorarli.

Julieta da tre mesi ha cominciato il suo trattamento di disintossicazione prescrittole dal Dottor Genovesi, a base di Vitamine e Glutathione ma ci informa che “i risultati migliori si ottengono facendo la desensibilizzazione che purtroppo viene praticata solo a Londra o a Dallas, in Texas. Le spese ovviamente, dato che non è una malattia riconosciuta, sono tutte a carico del paziente e sono molto costose”.  Comunque, nonostante le cure questa malattia non ha cure di ritorno ad uno stadio di tolleranza degli agenti chimici. Si può solo favorire una stabilizzazione o un recupero parziale “sempre stando attenti a restare lontano dalla chimica”.

Da ciò risulta chiaro che una malattia come la MCS, la quale implica un’invalidità totale, cambia radicalmente non solo la vita di chi ne è affetto ma anche di chi gli sta intorno. Infatti, Julieta ci conferma che: “ad oggi la malattia mi obbliga a stare lontano dalle persone e dagli ambienti pubblici siano essi aperti o chiusi, visto che la maggior parte fa utilizzo di profumi personali e ambientali”. E continua: “Ciò che mi concedo è solo qualche passeggiata al mare dove posso respirare tranquillamente anche se a volte succede, soprattutto in estate, che vi siano persone che indossando del profumo o abiti lavati con ammorbidenti e rischiano di provocarmi tosse, affanno, tremori, tachicardia e confusione mentale. Proprio per evitare ciò, porto sempre con me una maschera con una placchetta in carbonio che mi consente di poter far fronte a queste situazioni di emergenza impreviste”.

Da quando è malata, Julieta, che prima, quasi per uno stupido scherzo del destino, lavorava in un negozio di fiori e per cui l’olfatto e il tatto erano gli strumenti principali del suo mestiere, ora non può più. Questa emarginazione forzata la porta sempre di più verso un isolamento sociale  al quale sembra non esserci rimedio. “Per stare vicino ad un malato di MCS – dice – bisogna stare molto attenti ai prodotti chimici che si utilizzano sia su di sé sia sui capi che si indossano; perciò alla fine le persone si allontanano automaticamente da te”. Poi Julieta pronuncia una frase che ci lascia di sasso, immobili, increduli e che ci fa capire e percepire tutto il dolore e la frustrazione che serba nell’animo: “Detto francamente, è stato meglio aver avuto un tumore. Almeno da esso sono potuta guarire e ciò non mi ha portato ad isolarmi, anzi. E’ proprio il calore e il coraggio che le persone ti infondono ad accellerare il cammino verso una possibile guarigione. Mentre con la MCS si perde tutto, specialmente il contatto con l’Altro, che per un essere umano è fondamentale e cosa peggiore non si guarisce”.

Sempre per mancanze relative al nostro sistema sanitario, per un malato di MCS risulta complesso, in caso di emergenza, anche rivolgersi ad un pronto soccorso, in quanto sono ambienti non bonificati e che mancano di un personale medico ben informato sulla patologia e per cui “io potrei domani avere un attacco di appendicite e dunque aver bisogno di un anestetico, il che per me risulterebbe mortale”. Proprio per questo Julieta ha imparato a vivere la vita giorno per giorno, assaporando e gustando ogni attimo come se fosse l’ultimo. Ripete spesso questa frase, quasi fosse il suo motto :“Ogni giorno che vivo è un giorno guadagnato. Voglio gustarmelo fino in fondo”.

Naturalmente, ogni lettore ora starà leggendo questa intervista quel leggero distacco che dietro di se porta la scia di un “meno male che a me non è successo e non accadrà mai”. Eppure non è così. Gli studiosi affermano infatti che questa patologia sta crescendo in maniera esponenziale nella nostra società, costretta a vivere in un ambiente sempre più inquinato.  Sigarette, smog e fumi sottili che sfuggono alla nostra percezione come quelli rilasciati da oggetti verniciati, giornali, riviste, computer e telefonini. Per non parlare di lacche per capelli, gel, deodoranti, profumi, detersivi. Tutto questo afferma Julieta “è un attentato invisibile alla salute umana”.

Con non poca soddisfazione però teniamo a dire che l’Abruzzo è l’unica Regione, assieme alle Marche e il Lazio, ad aver inserito la MCS nell’elenco delle malattie rare garantendone così l’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. Purtroppo però, come detto precedentemente, finché non si adeguerà il sistema sanitario nazionale, che provvederà a stanziare i fondi necessari, quello regionale potrà fare ben poco.

Speriamo che la stria e lo sfogo di Julieta, tramite la nostra testata giornalistica Il Martino, possa essere un primo grido di allarme che faccia uscire definitivamente la MCS, malattia del silenzio e dell’invisibilità, da quelle quattro mura di una casa tra cui si protegge facendone per essa una reggia ma che, per chi ne è affetto, si trasformano in una vera e propria prigio

Abruzzo

La pena di morte una sconfitta per l’umanità

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Riceviamo e pubblichiamo:

Domani, 12 gennaio, negli Stati Uniti verrà giustiziata Lisa Montgomery, colpevole di un reato cruento.

La violenza, specie quella più efferata, suscita sempre sentimenti contrastanti. Di pietà per la vittima. Di avversione per l’autore.

Ma, perché odio e moralismo non alimentino un giustizialismo che poco ha a che vedere con la Giustizia, è necessario che le decisioni restino impermeabili alle emozioni, a soggettiva emotività e a preconcetti ideologici.

E allora, fuori da ogni retorica e lucidamente guardando ai fatti, ci si chiede se è accettabile che siano ancora tanti i Paesi che prevedono l’eventualità della pena capitale. USA, Iran, Afghanistan, Antigua e Barbuda, Bahamas, Bahrain, Bangladesh, Barbados. Tra gli altri.

In disparte ogni arida considerazione in ordine alla concreta utilità della misura, in vero a efficacia deterrente pressoché nulla, la pena di morte resta il più alto grado di violazione dei diritti fondamentali, anacronisticamente ancorata a impostazioni culturali che poco si confanno al livello d’evoluzione delle Civiltà moderne e allo spirito inclusivo che porta ad assegnare alla sanzione finalità non punitiva ma rieducativa.

Di triste attualità l’insegnamento di Cesare Beccaria, che denunciava tutta l’illogicità della pena di morte in epoca lontana, nel tempo e nei costumi.

«Parmi un assurdo che le legge che sono l’espressione della pubblica volontà, che detestano e puniscono l’omicidio, ne commettano uno esse medesime, e, per allontanare i cittadini dall’assassinio, ordinino un pubblico assassinio». Era il 1764.

Eppure, nonostante le lotte per l’affermazione dei diritti umani, l’obiettivo non è ancora traguardato.

Per rendere onore al sacrificio della conquista dei diritti umani, l’Italia non può restare a guardare.

Meritocrazia Italia prende le distanze da ogni forma di giustizialismo e si appella ai governanti, oggi in particolar modo al neo eletto Presidente Biden, che aderiscano alla moratoria universale della pena di morte ratificata dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 18 dicembre 2007, attivandosi affinché le

pene di morte già comminate vengano commutate nel carcere a vita e sia rimesso finalmente ordine nella gerarchia dei valori.

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Abruzzo

Recovery Plan non sia occasione di scontro politico

Il Comunicato di Meritocrazia Italia

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Si riceve e si pubblica.

L’orologio corre veloce tra le lancette del Next Generation UE e del Recovery Fund e l’Italia non può perdere tempo.

Il Consiglio d’Europa è pronto ad emettere bond comunitari a scadenza 2060 per sostenere la crisi pandemica e per predisporre le basi economiche delle generazioni future, destinando così 750 miliardi di euro di debiti Ue tra condizionalità giuridiche, sottese al rispetto dei principi democratici da parte degli Stati di diritto e condizionalità di soft law, così definite perché non perimetrate da norme di legge ma da indicazioni amministrative riguardanti l’obbligo di destinare le risorse alla crescita, allo sviluppo ed agli investimenti e non alla attività della spesa pubblica corrente dei singoli Paesi.

I primi contributi dovrebbero arrivare nel secondo semestre 2021, ma sullo sfondo resta il potere di verifica riservato all’Unione sulle concrete modalità di destinazione ed utilizzo dei fondi, con conseguente estrema rilevanza dei Piani Nazionali di Ripresa e Resilienza (PNRR) di ogni Stato, attesi per fine marzo metà aprile.

All’Italia spetteranno 209 miliardi,di cui 127 mld di prestiti e 82 mld di fondo perduto, ma, allo stato, è in corso un vero e proprio braccio di ferro in seno alle stesse forze di governo sul contenuto ottimale e concreto degli ambiti di intervento e di effettiva destinazione ed utilizzo dei contributi comunitari, posto che l’esecutivo, dopo aver archiviato il c.d piano Colao predisposto già dal luglio 2020, sembra voler destinare 77 mld al settore della green economy (se pur con l’impiego di soli 6 miliardi nell’implementazione della economia circolare), 49 mld alla digitalizzazione (se pur solo 10 mld per la Pubblica Amministrazione e solo 3 mld per Cultura e Turismo, nonostante risultino tra i settori più colpiti dal covid) 28 mld alle infrastrutture (se pur solo 4 mld per la logistica integrata e nulla per costruzione nuove strade e autostrade), 19 mld per Istruzione e ricerca, 17 mld per Parità di genere 17 mld e 9 mld per il settore salute e sanitario.

Inoltre, sembra che i fondi del Recovery Fund siano già stati inseriti dal MEF nel piano pluriennale dello Stato a riduzione della spesa pubblica corrente in sostituzione della emissione di Bot per il contenimento del debito pubblico, con il risultato di impattare a zero sulla crescita e di ottenere solo una minima riduzione degli interessi passivi sul debito pubblico.

In questo contesto di difficile operatività ma di profonda importanza per le sorti del Paese, Meritocrazia Italia, con il consueto spirito propositivo e di ausilio sostanziale, evidenzia come:

– in primo luogo, dovrà essere prestata particolare attenzione ai presupposti condizionanti l’erogazione dei fondi, in quanto l’erogazione delle risorse comunitarie avverrà solo al raggiungimento degli obiettivi di ogni progetto e non in modo automatico, così da imporre non solo una progettazione di dettaglio assolutamente strategica e di rilievo ma sarà necessario anche procedere ad una costante attività di verifica della fattibilità e degli stati di avanzamento dei progetti per poter beneficiare del contributo comunitario;

– in secondo luogo, va considerato come solo il 10% del Recovery Plan sarà erogato entro fine 2021,  per avviare i primi progetti, mentre la restante parte, come già detto, condizionata al raggiungimento degli obiettivi economici preconcordati  governo e Commissione europea, sarà disponibile entro sei anni,  e dunque in tempi non brevi;

– in terzo luogo, non sembrano essere stati previsti progetti per le riforme di Fisco lavoro e giustizia come richiesto dalla Ue in ottica di efficacia ed efficienza delle spese, senza considerare l’assoluto disequilibrio tra settori e progetti di investimento, considerando ad esempio come  alla salute va metà dei fondi destinati alla parità di genere.

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Focus

Cinque regioni in zona arancione. E’ attesa per il nuovo Dpcm

Benedetta Mura

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Da domani, 11 gennaio, saranno cinque le regioni che si tingeranno di arancione, mantenendo la stessa tonalità di colore di questo weekend. Stiamo parlando di Veneto, Lombardia, EmiliaRomagna, Calabria e Sicilia. Questo è quanto stabilito dall’ordinanza firmata da Roberto Speranza lo scorso 8 gennaio. Il resto d’Italia, invece, rimarrà gialla in attesa di nuove disposizioni. Infatti bisognerà attendere il 16 gennaio per poter prendere visione del prossimo Dpcm. La settimana che viene, dunque, sarà cruciale per il destino del Paese, che ancora nuota in cattive acque.

Per questo il ministro degli Affari Regionali, Francesco Boccia, ha convocato per domani mattina alle ore 10.30 una riunione con Anci, Regioni,Upi e il ministro della Salute Roberto Speranza. Sembra che sul piatto ci sia la riconferma delle attuali misure con l’aggiunta di un’ulteriore restrizione: se l’incidenza settimanale dei casi risulta superiore a 250 ogni 100.000 abitanti scatta in automatico la zona rossa. Proposta, questa, che ha già trovato l’assenso dell’Istituto Superiore di Sanità e del Comitato Tecnico Scientifico. Si tratta di una stretta in più che si unisce alla recente modifica degli indici Rt. La soglia, infatti, è stata abbassata da 1.25 a 1 per entrare in zona arancione e da 1.50 a 1.25 per passare alla zona rossa.

Di fronte a questa nuova morsa normativa, volta a contrastare a muso duro il diffondersi del Coronavirus, i presidenti delle cinque Regioni appena decretate zona arancione hanno espresso le proprie richieste al Governo tramite una lettera, tra perplessità e preoccupazioni. Zaia, Bonaccini, Fontana, Spirlì e Musmeci hanno chiesto al Premier nuove rassicurazioni e immediati aiuti per quanto riguarda il campo dei ristori, per evitare <<ulteriori penalizzazioni alle categorie colpite e per scongiurare il rischio che interi comparti vengano definitivamente cancellati dalla geografia economica delle nostre Regioni>>.

L’incertezza che ha connotato il 2020 sembra essere la costante anche di questo 2021. Le polemiche non si risparmiano. Le Regioni sono immerse in un mare di dubbi, tra le problematiche legate a ristori, scuole e distribuzione dei vaccini, mentre Palazzo Chigi è sotto assedio e con lo spauracchio della crisi governativa che aleggia su Roma. I prossimi 14 giorni saranno sicuramente decisivi, in attesa di una svolta che nel nuovo anno stenta ad arrivare.

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