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Lotta di una donna contro la MCS, malattia del silenzio e dell’invisibilità. Julieta, di Martinsicuro, racconta la sua storia.

Martinsicuro: da circa un anno, Julietta è malata di MCS che noi vogliamo definire come la malattia del silenzio e dell’invisibilità. “Con la MCS si perde tutto, specialmente il contatto con l’Altro, che per un essere umano è fondamentale e cosa peggiore non si guarisce”

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Sensibilità Chimica Multipla. E’ questo il nome della malattia rara che da circa un anno costringe a vivere una non-vita, la nostra concittadina Julieta Reyes Benevides. Noi de Il Martino abbiamo avuto la fortuna e l’onore di conoscerla per poter constatare da vicino il suo disagio, molto spesso invisibile all’occhio umano. “E’ triste – ci dice – constatare che anche persone competenti, come dovrebbe essere un personale medico, visitando i pazienti affetti da MCS rimangono increduli di fronte a questa malattia e dando diagnosi affrettate la cestinano definendola come semplice sintomo psicosomatico”.

In breve, questa malattia che vogliamo definire come ‘invisibile e silenziosa’, colpisce il sistema nervoso centrale, causando problemi all’apparato respiratorio, gastrointestinale e cardiaco. La causa principale  è l’accumulo di tossine, il che provoca reazioni fisiologiche a diverse sostanze chimiche che possiamo trovare in deodoranti, profumi personali e ambientali, saponi o prodotti per le pulizie ma anche nel cibo e prodotti agricoli. Purtroppo essa diventa una condizione cronica e non esistono cure di ritorno allo stadio di tolleranza degli agenti chimici.

Nel nostro caso specifico, Julieta si è ammalata di MCS dopo 5 anni di terapia ormonale fatta per curare un tumore al seno. In Lei la MCS si è sviluppata come malattia residuale indotta da un particolare farmaco, usato durante la cura del tumore, avendo geneticamente due cromosomi “incompleti” che non le consentono di metabolizzare bene alcuni farmaci contenenti determinate sostanze chimiche. “I primi sintomi li percepii circa un anno fa – dice. Dopo varie visite specialistiche e dopo i risultati  negativi delle prove allergiche, la diagnosi dei medici che avevo consultato, fu che soffrivo di problemi psicosomatici”. Ma Julieta, dentro di se, sapeva che non era così. Doveva andare più a fondo e capire la vera causa del suo malessere. Navigando su internet, arrivò alla scoperta di questa malattia e dell’unico medico che in Italia la studia e la cura, nonostante i continui ostacoli a cui lo mette di fronte il sistema sanitario: il Prof. Giuseppe Genovesi all’Ospedale Umberto I di Roma.

Infatti, la MCS è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, come patologia ambientale in tutti i paesi industrializzati ma non in Italia. Dice Julieta: “Nulla è stato fatto per portare le cure e i protocolli delle MCS in Italia, pur di non riconoscere questa malattia come ambientale e di conseguenza, non disturbare gli interessi delle industrie e case farmaceutiche che ancora continuano a guadagnarci nel continuare a farla passare come patologia psicosomatica”. La cosa più triste è che ci sono due disegni di legge in favore della MCS fermi da anni in Parlamento e si continua ad ignorarli.

Julieta da tre mesi ha cominciato il suo trattamento di disintossicazione prescrittole dal Dottor Genovesi, a base di Vitamine e Glutathione ma ci informa che “i risultati migliori si ottengono facendo la desensibilizzazione che purtroppo viene praticata solo a Londra o a Dallas, in Texas. Le spese ovviamente, dato che non è una malattia riconosciuta, sono tutte a carico del paziente e sono molto costose”.  Comunque, nonostante le cure questa malattia non ha cure di ritorno ad uno stadio di tolleranza degli agenti chimici. Si può solo favorire una stabilizzazione o un recupero parziale “sempre stando attenti a restare lontano dalla chimica”.

Da ciò risulta chiaro che una malattia come la MCS, la quale implica un’invalidità totale, cambia radicalmente non solo la vita di chi ne è affetto ma anche di chi gli sta intorno. Infatti, Julieta ci conferma che: “ad oggi la malattia mi obbliga a stare lontano dalle persone e dagli ambienti pubblici siano essi aperti o chiusi, visto che la maggior parte fa utilizzo di profumi personali e ambientali”. E continua: “Ciò che mi concedo è solo qualche passeggiata al mare dove posso respirare tranquillamente anche se a volte succede, soprattutto in estate, che vi siano persone che indossando del profumo o abiti lavati con ammorbidenti e rischiano di provocarmi tosse, affanno, tremori, tachicardia e confusione mentale. Proprio per evitare ciò, porto sempre con me una maschera con una placchetta in carbonio che mi consente di poter far fronte a queste situazioni di emergenza impreviste”.

Da quando è malata, Julieta, che prima, quasi per uno stupido scherzo del destino, lavorava in un negozio di fiori e per cui l’olfatto e il tatto erano gli strumenti principali del suo mestiere, ora non può più. Questa emarginazione forzata la porta sempre di più verso un isolamento sociale  al quale sembra non esserci rimedio. “Per stare vicino ad un malato di MCS – dice – bisogna stare molto attenti ai prodotti chimici che si utilizzano sia su di sé sia sui capi che si indossano; perciò alla fine le persone si allontanano automaticamente da te”. Poi Julieta pronuncia una frase che ci lascia di sasso, immobili, increduli e che ci fa capire e percepire tutto il dolore e la frustrazione che serba nell’animo: “Detto francamente, è stato meglio aver avuto un tumore. Almeno da esso sono potuta guarire e ciò non mi ha portato ad isolarmi, anzi. E’ proprio il calore e il coraggio che le persone ti infondono ad accellerare il cammino verso una possibile guarigione. Mentre con la MCS si perde tutto, specialmente il contatto con l’Altro, che per un essere umano è fondamentale e cosa peggiore non si guarisce”.

Sempre per mancanze relative al nostro sistema sanitario, per un malato di MCS risulta complesso, in caso di emergenza, anche rivolgersi ad un pronto soccorso, in quanto sono ambienti non bonificati e che mancano di un personale medico ben informato sulla patologia e per cui “io potrei domani avere un attacco di appendicite e dunque aver bisogno di un anestetico, il che per me risulterebbe mortale”. Proprio per questo Julieta ha imparato a vivere la vita giorno per giorno, assaporando e gustando ogni attimo come se fosse l’ultimo. Ripete spesso questa frase, quasi fosse il suo motto :“Ogni giorno che vivo è un giorno guadagnato. Voglio gustarmelo fino in fondo”.

Naturalmente, ogni lettore ora starà leggendo questa intervista quel leggero distacco che dietro di se porta la scia di un “meno male che a me non è successo e non accadrà mai”. Eppure non è così. Gli studiosi affermano infatti che questa patologia sta crescendo in maniera esponenziale nella nostra società, costretta a vivere in un ambiente sempre più inquinato.  Sigarette, smog e fumi sottili che sfuggono alla nostra percezione come quelli rilasciati da oggetti verniciati, giornali, riviste, computer e telefonini. Per non parlare di lacche per capelli, gel, deodoranti, profumi, detersivi. Tutto questo afferma Julieta “è un attentato invisibile alla salute umana”.

Con non poca soddisfazione però teniamo a dire che l’Abruzzo è l’unica Regione, assieme alle Marche e il Lazio, ad aver inserito la MCS nell’elenco delle malattie rare garantendone così l’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. Purtroppo però, come detto precedentemente, finché non si adeguerà il sistema sanitario nazionale, che provvederà a stanziare i fondi necessari, quello regionale potrà fare ben poco.

Speriamo che la stria e lo sfogo di Julieta, tramite la nostra testata giornalistica Il Martino, possa essere un primo grido di allarme che faccia uscire definitivamente la MCS, malattia del silenzio e dell’invisibilità, da quelle quattro mura di una casa tra cui si protegge facendone per essa una reggia ma che, per chi ne è affetto, si trasformano in una vera e propria prigio

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Ron DeSantis, il candidato con radici abruzzesi che sfida Trump alle primarie, nell’ultimo libro di Glauco Maggi

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libro glauco maggi ron desantis
Glauco Maggi e la copertina del suo ultimo libro.

Ron DeSantis, il candidato alle primarie del 2024 del Partito Repubblicano che i sondaggi danno secondo dietro Trump, ha forti radici abruzzesi. Glauco Maggi, giornalista e saggista, ha stilato un profilo approfondito di quello che i democratici considerano «peggio di Trump».

L’AQUILA – Ci sarà un po’ di Italia e di Abruzzo nelle primarie del prossimo anno del Gop, Great Old Party, il Partito Repubblicano statunitense. Ronald Dion DeSantis, detto Ron, governatore della Florida, italo-americano al 100% ha infatti radici abruzzesi: tutti i suoi bisnonni erano italiani, gran parte provenienti dalle zone montuose dell’Abruzzo, immigrati in America. Volto noto negli Stati Uniti, è considerato il principale sfidante di Donald Trump sul fronte interno, ma all’estero ai più il suo nome non dice molto. Ne ha stilato un profilo approfondito Glauco Maggi, giornalista di La Stampa, Libero, Money, Investire ed altre prestigiose testate, oltre che autore di numerosi saggi e pubblicazioni, con il suo ultimo libro “Ron DeSantis: l’italo-americano che sfida Trump”.

Ron DeSantis

Ron DeSantis è italo-americano al 100%, come la moglie Casey, sebbene entrambi non facciano particolarmente vanto della loro discendenza. Nella sua autobiografia, la parola italian non compare mai. Ma Maggi è pronto a scommettere che durante la campagna elettorale, all’occorrenza, queste radici potrebbero essere riscoperte. I suoi bisnonni sono arrivati, come molti immigrati italiani, ad Ellis Island. Da parte paterna ha radici a Cansano in provincia di L’Aquila ed in altre aree montane abruzzesi non meglio precisate. Da parte materna invece, ha radici a Pacentro, sempre in provincia di L’Aquila, Campobasso (all’epoca in Abruzzo) e Benevento.

Ron DeSantis nel 2022 ha centrato la rielezione per il suo secondo mandato da governatore della Florida, terzo stato per popolazione ed in forte crescita economica ed occupazionale, staccando il candidato democratico di 20 punti. Alle elezioni di midterm è stato tra i pochi repubblicani a non uscirne con le ossa rotte. Ha lanciato la sfida a Trump per le primarie del prossimo anno ed in questo momento i sondaggi lo danno secondo, benché staccato di molto: 59% Trump, 13% DeSantis. Un divario apparentemente incolmabile, che però potrebbe di molto ridursi se gli altri candidati decidessero di far convergere i voti su di lui in ottica anti Trump. Per questo motivo il tycoon, che fu suo sponsor nel 2018, lo teme. Coi democratici non va meglio: la campagna presidenziale che vogliono lanciare per Biden o un eventuale altro candidato, prevede Trump come avversario ideale da battere. Una figura diversa rimescolerebbe troppo le carte. Risultato, DeSantis è il bersaglio degli attacchi più feroci sia da parte di Trump che da parte del Partito Democratico («La battuta “DeSantis è peggio di Trump” è pronunciata spesso nei salotti e sulla stampa liberal»).

Fortemente cattolico, due lauree “magna cum laude” in Storia e Legge a Yale e Harvard, talento del baseball ed un passato in Marina, dove si arruolò in seguito agli attentati dell’11 settembre, distinguendosi e guadagnando medaglie al valore, Ron DeSantis è stato tre volte deputato a Whashington e due volte governatore della Florida. L’autore scrive: «Persino i suoi avversari lo ammettono, ed esorcizzano il suo passato e le sue qualità con una battuta velenosa: se la gente dovesse eleggere un curriculum alla Casa Bianca, DeSantis sarebbe favoritissimo».

Il libro “Ron DeSantis l’italo-americano che sfida Trump” di Glauco Maggi è disponibile su Amazon sia in forma eBook sia in formato cartaceo. 

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Ancona

“La Crociata dei fanciulli”: fede, innocenza ingenuità

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la crociata dei fanciulli convegno a Jesi
I relatori dell'evento insieme all'assessore alla Cultura di Jesi, Luca Brecciaroli (Foto di Cristina Franco).

Le Crociate non furono soltanto imprese di guerra indette per arginare una dilagante espansione islamica. Il miraggio della Terrasanta attrasse anche diseredati in cerca di fortuna, mercanti e avventurieri. A volte, certo, anche pellegrini che solo per fede o penitenza lasciavano la loro terra per raggiungere Gerusalemme e i luoghi sacri. Erano spesso infiammati da un fervore che rasentava l’esaltazione e il fanatismo. Il più straordinario di questi esodi di massa fu senz’altro ‘La Crociata dei fanciulli’ o ‘degli innocenti’. Non si concluse felicemente, ma lasciò un ricordo così persistente da suggerire fiabe e, in tempi recenti, persino   fumetti. Di questo evento storico la sera del 5 luglio hanno parlato sotto le stelle, nel cortile del Museo Stupor Mundi, la professoressa Elena Percivaldi, storica, saggista, giornalista e Bruno Letizia, fumettista della Acca Academy. Prima di entrare in argomento la relatrice ha presentato un ampio affresco della situazione  sociale, politica, culturale del tempo in cui la ‘Crociata dei fanciulli’ ebbe luogo.

Siamo nel 1212. Il Cristianesimo, in fase di fervido rinnovamento religioso, aveva raggiunto il confini d’Europa fino alla Scandinavia. Ovunque si erigevano chiese e cattedrali grandiose. Favorevoli condizioni climatiche avevano agevolato lo sviluppo dell’agricoltura e del commercio. In questo rifiorire tuttavia si insinuarono presentimenti nefasti causati da eventi ritenuti straordinari e di tale suggestione da suscitare timori superstiziosi. Non ne ha parlato la relatrice, ma vale la pena prenderne nota perché accesero la fantasia soprattutto della gente semplice. In mare furono avvistati branchi enormi di pesci; nei fiumi, negli stagni, nei laghi proliferò un gran numero di rane che sembrava richiamasse una delle piaghe d’Egitto. Il cielo venne oscurato da stormi di uccelli e da nugoli di farfalle. In Francia cani randagi in gran numero si affrontarono e si sbranarono. Questi ed altri fenomeni legati a coincidenze astrali contribuirono a creare un clima d’attesa come di eventi straordinari. Uno di questi sembrò la ‘Crociata dei fanciulli’. Non ne parlano storici, ma cronisti del tempo – circa quaranta – essenzialmente concordi nel riferirla, non però nell’ interpretarla e valutarla.

Fu nell’estate del 1212 che dal villaggio di Cloyes, in Francia e da Colonia in Germania si mossero due schiere di ‘pueri’ determinati a raggiungere la Terrasanta a piedi. Erano del tutto disarmati e convinti che per loro Dio come a Mosè avrebbe aperto il mare perché lo attraversassero ‘siccis pedibus’. I primi erano guidati da un pastorello di nome Étienne (Stefano). Affermava che Cristo gli era apparso in sogno chiedendogli di consegnare una misteriosa lettera al re di Francia, Adeodato Filippo II Augusto. A Stefano si sarebbero aggiunti circa 30.000 ‘pueri dai sei anni in su’, secondo alcuni cronisti. Giunsero fino a Saint Denis, dove sembra che siano avvenuti diversi miracoli. La lettera fu effettivamente consegnata a Filippo II; il quale però si limitò a consigliare ai ragazzi di tornare a casa. Così alcuni fecero. Altri invece continuarono il pellegrinaggio giungendo fino a Marsiglia. ‘Mali homines’ purtroppo si erano intanto aggiunti ai fanciulli. Di due di questi malfattori si conoscono bene i nomi. Sono Hugo Ferreus e Guilelmus Porcus (!) che fecero imbarcare i ragazzi su sette navi, due delle quali affondarono durante un naufragio, in prossimità della Sardegna, causando la morte dei ragazzi. Le altre proseguirono fino ad Alessandria e Bugia dove i ‘pueri’ furono venduti come schiavi; alcuni ad Al- Kamil, il sultano con il quale Federico II avrebbe stretto un trattato di pace. E proprio dall’imperatore svevo i due ‘orchi’ sarebbero stati più tardi giustiziati.

Gli ‘innocenti’ tedeschi invece  partirono solo per ispirazione divina. Erano migliaia, compresi, dicono, alcuni lattanti. Li guidava un ragazzo di Colonia di nome Nicola il cui emblema era una croce a forma di ‘tau’. Procedettero speditamente, a una media di venticinque chilometri al giorno. Si sostenevano con le elemosine che ricevevano durante il pellegrinaggio, ma non pochi morirono per sfinimento. Giunti a Genova attesero anche loro inutilmente che, come era accaduto ad Étienne a Marsiglia, alle invocazioni di Nicola il mare si aprisse. Alcuni, delusi, decisero allora di tornare indietro, altri trovarono ospitalità presso famiglie genovesi, altri ancora giunsero in Ancona dove pure il mare non si aprì. Altri infine proseguirono fino a Brindisi dove però il vescovo ingiunse loro di tornare indietro. Fu un ritorno desolato. Delusi per il fallimento della loro missione, dovuto a loro avviso a mancanza di fede o a una condizione di peccato, non trovarono più l’accoglienza generosa che avevano ricevuto all’andata. Non pochi morirono di fame.

La ‘Crociata dei fanciulli’ ha lasciato un ricordo non sempre positivo. Da alcuni cronisti fu ritenuta un ‘iter stultorum’, da altri un’impresa voluta per ‘instinctu diabolico’. Non pochi sospesero un giudizio su questa incredibile avventura che tuttavia ha ispirato fiabe – la più famosa è quella del ‘Pifferaio di Hamelin’ – e persino fumetti e romanzi fantasy. Bruno Letizia ne ha mostrato immagini in video. Sono storie disegnate in stili diversi che reinterpretano la vicenda e ne modificano anche radicalmente il significato, ideate da autori italiani, francesi, inglesi, rumeni, giapponesi e americani. Cambia generalmente l’ambientazione, collocata persino nell’epoca della seconda guerra mondiale. La storia ha suggerito anche romanzi. Pagine di tre di questi, – autori Kurt Vonnegutt, Rullio Avoledo, Iris Florina – sono state lette da tre neodiplomate del Liceo Classico di Jesi, Eva Remedi, Maria Borgacci, Emma Lanuti.        

Persiste dunque nella memoria il ricordo di questa eccezionale avventura. Il motivo è da rintracciare nel suo significato universale. I più giovani, i più inesperti, i più semplici e innocenti possono essere facilmente raggirati da disonesti, malfattori, profittatori della loro ingenuità. Per fronteggiarli occorrono accortezza e sagacia; anche astuzia, come pure è scritto nel Vangelo.

Augusta Franco Cardinali

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Martinsicuro, “Historia Magistrae Vitae” concerto e rassegna storica in memoria di Nino Torquati

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museo delle armi martinsicuro

TERAMO – Si svolgerà domenica 16 luglio 2023 alle ore 21:00 presso il Museo delle Armi Antiche sito in via Strada Statale 16 n.39 a Martinsicuro il primo appuntamento della rassegna “Historia Magistrae Vitae”, una serie di eventi organizzati dall’Associazione omonima per ricordare la figura del suo Fondatore Nino Torquati.

Nello spazio all’aperto antistante il Museo, dopo i saluti del Sindaco Massimo Vagnoni a nome dell’Amministrazione Comunale che sostiene da tre anni l’iniziativa,il professor Albino Tommolini grande conoscitore della realtà martinsicurese, in particolare riguardo all’ubicazione degli scavi fatti nei vari anni passati sulla città antica di Truentum, terrà una Conferenza dibattito.

Il suo intervento sarà integrato dalle conoscenze sul campo del pittore Leonardo Carapucci ricercatore di antichità romane sul territorio martinsicurese. Durante la serata ed al termine della stessa si terrà un breve concerto dei sassofonisti fermani Monica Noschese (sax contralto) e Simone Tenerelli (sax baritono) che eseguiranno brani di Bach ma anche classici del Jazz. Per maggiori informazioni sulla rassegna “Historia Magistrae Vitae” 2023 che si terrà a Martinsicuro è possibile consultare il sito web del Comune o l’Ufficio Turismo. È gradita prenotazione al 3356627564.

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