La lotta di Julieta contro la MCS: “Mi sono ammalata in seguito alla somministrazione di un farmaco. Ora chiedo aiuto alla Regione Abruzzo”

MCS o Sensibilità Chimica Multipla. Probabilmente ora qualcuno la conosce per il semplice fatto che è stata portata agli onori della cronaca da un noto programma televisivo targato Mediaset. Eppure, Noi de Il Martino, ce n’eravamo già occupati.

Da Il Martino cartaceo n.30 del 04.04.2016

E’ questo infatti, il nome della grave malattia rara che da circa un anno costringe alla non-vita, la nostra concittadina Julieta Reyes Benevides. Il nostro giornale da tempo segue la sua vicenda ed è vicino al suo disagio, molto spesso invisibile all’occhio umano. Quando l’abbiamo incontrata, la prima cosa che ci ha detto è stata: “Ad oggi, è molto triste constatare che anche persone competenti, come dovrebbe essere un personale medico, visitando i pazienti affetti da MCS, rimangono increduli di fronte a questa malattia e, dando diagnosi affrettate, la cestinano come semplice sintomo psicosomatico”.

In breve, questa malattia, che vogliamo definire come invisibile e silenziosa, colpisce il sistema nervoso centrale, causando problemi all’apparato respiratorio, gastrointestinale e cardiaco. La causa principale è l’accumulo di tossine, il che provoca reazioni fisiologiche a diverse sostanze chimiche che possiamo trovare in deodoranti, profumi personali e ambientali, saponi e prodotti per le pulizie ma anche nel cibo e prodotti agricoli. Purtroppo essa diventa una condizione cronica e non esistono cure di ritorno allo stadio di tolleranza degli agenti chimici.

Nel caso specifico della nostra concittadina Julieta, la cosa che risulta essere più grave, è che Lei si è ammalata di MCS dopo 5 anni di terapia ormonale fatta per curare un tumore al seno. Dunque le sarebbe stata diagnosticata la MCS come malattia residuale indotta da un particolare farmaco, usato durante la cura del tumore, avendo geneticamente due cromosomi “incompleti” che non le consentono di metabolizzare bene alcuni farmaci contenenti determinate sostanze chimiche. “I primi sintomi – dice – li percepii circa un anno fa. Dopo varie visite specialistiche e dopo i risultati negativi delle prove allergiche, la diagnosi dei medici che avevo consultato, fu che soffrivo di problemi psicosomatici”. Ma Julieta, dentro di se’, sapeva che non era così. Doveva andare più a fondo e capire la vera causa del suo malessere. Navigando su internet, arrivò alla scoperta di questa malattia e dell’unico medico che in Italia la studia e la cura, nonostante i continui ostacoli a cui lo mette di fronte il sistema sanitario: il Prof. Giuseppe Genovesi, Endocrinologo, Immunologo e Psichiatra, Docente Ricercatore all’Università La Sapienza di Roma e Endocrinologo presso il Policlinico Umberto I di Roma.

Infatti, la MCS è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, come patologia ambientale in tutti i paesi industrializzati ma non in Italia. Dice Julieta: “Nulla è stato fatto per portare le cure e i protocolli delle MCS in Italia, pur di non riconoscere questa malattia come ambientale e di conseguenza, non disturbare gli interessi delle industrie e case farmaceutiche che ancora continuano a guadagnarci nel continuare a farla passare come patologia psicosomatica”. La cosa più triste è che ci sono due disegni di legge in favore della MCS fermi da anni in Parlamento e si continua ad ignorarli.

Julieta da tre mesi ha cominciato il suo trattamento di disintossicazione prescrittole dal Dottor Genovese, a base di Vitamine e Glutathione ma ci informa che “i risultati migliori si ottengono facendo la desensibilizzazione che purtroppo viene praticata solo a Londra o a Dallas, in Texas. Le spese ovviamente, dato che non è una malattia riconosciuta, sono tutte a carico del paziente e sono molto costose”.  Comunque, nonostante le cure questa malattia non ha possibilità di ritorno ad uno stadio di tolleranza dagli agenti chimici. Si può solo favorire una stabilizzazione o un recupero parziale “sempre stando attenti a restare lontano dalla chimica”.

Da ciò risulta chiaro che una malattia come la MCS, la quale implica un’invalidità totale, cambi radicalmente non solo la vita di chi ne è affetto ma anche di chi gli sta intorno. Infatti, Julieta ci conferma che: “ad oggi la malattia mi obbliga a stare lontano dalle persone e dagli ambienti pubblici, siano essi aperti o chiusi, visto il grande utilizzo che oggi si fa di profumi personali e ambientali”. E continua: “Ciò che mi concedo è solo qualche passeggiata al mare dove posso respirare tranquillamente anche se a volte, soprattutto in estate, può accadere di incrociare persone che indossando del profumo o abiti lavati con ammorbidenti; il che mi provoca tosse, affanno, tremori, tachicardia e confusione mentale. Proprio per evitare ciò, porto sempre con me una maschera con una placchetta in carbonio che mi consente di poter far fronte a queste situazioni di emergenza impreviste”.

Da quando è malata, Julieta, che prima quasi per uno stupido scherzo del destino, lavorava in un negozio di fiori e per cui l’olfatto e il tatto erano gli strumenti principali del suo mestiere, ora non può più. Questa emarginazione forzata la porta sempre di più verso un isolamento sociale al quale sembra non esserci rimedio. “Per stare vicino ad un malato di MCS – dice – bisogna stare molto attenti ai prodotti chimici che si utilizzano sia su di sé sia sui capi che si indossano; perciò alla fine le persone si allontanano automaticamente da te”. Poi Julieta pronuncia una frase che ci lascia di sasso, immobili, increduli e che ci fa capire e percepire tutto il dolore e la frustrazione che serba nell’animo: “Detto francamente, è stato meglio aver avuto un tumore. Almeno da esso sono potuta guarire e ciò non mi ha portato ad isolarmi, anzi. E’ proprio il calore e il coraggio che le persone ti infondono ad accelerare  il cammino verso una possibile guarigione. Mentre con la MCS si perde tutto, specialmente il contatto con l’Altro, che per un essere umano è fondamentale”.

Sempre per mancanze relative al nostro sistema sanitario, per un malato di MCS risulta complesso, in caso di emergenza, anche rivolgersi ad un pronto soccorso, in quanto sono ambienti non bonificati e che mancano di un personale medico ben informato sulla patologia e per cui: “io potrei domani avere un attacco di appendicite e dunque aver bisogno di un anestetico, il che per me risulterebbe mortale”. Proprio per questo Julieta ha imparato a vivere la vita giorno per giorno, assaporando e gustando ogni attimo come se fosse l’ultimo. Ripete spesso questa frase, come fosse un mantra: “Ogni giorno che vivo è un giorno guadagnato. Voglio gustarmelo fino in fondo”.

Naturalmente, ognuno di Voi starà leggendo questa intervista con il massimo distacco che dietro di se porta la scia di un “meno male che a me non è successo e non accadrà mai”. Eppure non è così. Gli studiosi affermano infatti che questa patologia sta crescendo in maniera esponenziale nella nostra società, costretta a vivere in un ambiente sempre più inquinato. Sigarette, smog e fumi sottili che sfuggono alla nostra percezione come quelli rilasciati da oggetti verniciati, giornali, riviste, computer e telefonini. Per non parlare di lacche per capelli, gel, deodoranti, profumi, detersivi. “Tutto questo – afferma Julieta – è un attentato invisibile alla salute umana”.

Con non poca soddisfazione però teniamo a dire che l’Abruzzo è l’unica Regione, assieme alle Marche e il Lazio, ad aver inserito la MCS nell’elenco delle malattie rare garantendone così l’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. Purtroppo però, come detto precedentemente, finché non si adeguerà il sistema sanitario nazionale, che provvederà a stanziare i fondi necessari, quello regionale senza fondi potrà fare ben poco.

Di recente, Julieta ha scritto anche una lettera indirizzata al Presidente della Regione Abruzzo, Luciano D’Alfonso, al fine di ottenere un intervento in favore dei malati di Sensibilità Chimica Multipla e un aiuto economico da parte della ASL per curarsi all’estero, data la mancanza di centri specializzati per la disintossicazione e desensibilizzazione della MCS sul territorio italiano. Inoltre, visti anche gli ultimi aggiornamenti del suo quadro clinico, effettuati sempre dal Professor Genovesi, per evitare ulteriori complicanze e, da come si legge nell’ultima diagnosi, “possibili reazioni avverse all’utilizzo di farmaci”, Julieta dovrebbe recarsi in una clinica privata in Spagna, precisamente a Madrid, per poter effettuare terapie immunudesensibilizzanti a basso dosaggio e fleboterapie di disintossificazione che, per 1 mese incluso vitto, alloggio e viaggio, le costerebbero circa 15,000 Euro. Tale trattamento, poi dovrebbe essere ripetuto dopo 5 mesi, ad un costo minore.

Noi de Il Martino, continueremo a seguire la storia Julieta  e a divulgare notizie al riguardo. Ci auguriamo  di contribuire  in questo modo a far conoscere  la MCS per  stimolare la ricerca  medica su questa insidiosa malattia.