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Salute

Covid e società: quando il virus diventa discriminazione

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E’ trascorso quasi anno da quando la quotidianità, la società, il nostro micro e macro cosmo sono stati improvvisamente e dolorosamente stravolti da un virus che, in maniera trasversale, ha interessato e colpito quasi tutti. Il 2020 ha segnato purtroppo una linea di confine tra ciò che era la nostra vita prima e ciò che è diventata dopo che il Covid 19 si è infiltrato nel posto di lavoro, nelle famiglie, tra i letti delle RSA, nel respiro e nelle cellule degli anziani, dei soggetti più fragili, ma anche nell’organismo e nei polmoni di chi, invece, non ha mai avuto alcuna patologia, mietendo vittime, falcidiando vite, lasciando dolore e lutti dietro di se’. E’, da quasi un anno a questa parte, che le nostre abitudini, la nostra normalità, il nostro quotidiano sono stati stravolti e ridimensionati, per alcuni versi addirittura azzerati, per far posto ad isolamento, distanziamento, paura, sospetto, talvolta addirittura forme di discriminazione, come se i malati di Covid, oltre a dover lottare contro un nemico subdolo e pericoloso, dovessero pagare lo scotto per aver contratto la malattia. La paura del contagio, l’ignoranza, le informazioni spesso e volentieri distorte e contradditorie hanno contribuito ad alimentare un atteggiamento che stigmatizza coloro che sono risultati positivi al virus, soprattutto nelle piccole realtà. E Martinsicuro, ovviamente, non ha fatto eccezione.

Abbiamo chiesto ad un responsabile di una nota azienda del territorio, la PuntoVerde di Villa Rosa di Martinsicuro, una realtà commerciale consolidata e conosciutissima, di raccontarci la sua recente esperienza.

“Abbiamo un’attività agricola e, da prassi, periodicamente sottoponiamo ai controlli sanitari tutte persone coinvolte nell’attività, compresi noi della famiglia. Ovviamente, visto il periodo, ci siamo sottoposti anche al tampone antigenico per scongiurare il rischio Covid. Purtroppo, però questa volta è stato riscontrato un caso di positività. Come da protocollo sanitario, i tamponi sono stati ripetuti dopo circa dieci giorni, confermando l’esito iniziale. Nel frattempo però, nel periodo intercorso tra i due esami, abbiamo coscienziosamente e responsabilmente chiuso l’attività e qui è avvenuto l’impensabile. Le voci hanno iniziato a rincorrersi forsennatamente e senza alcun fondamento logico. Si parlava addirittura della nostra famiglia interamente contagiata, di componenti che soffrivano, intubati, nei reparti della terapia intensiva degli ospedali della zona… insomma, mentre noi eravamo a casa in quarantena volontaria le voci di paese, nei ripetuti passaggi di bocca in bocca, si arricchivano di nuovi e diversi particolari fino ad edificare un vero e proprio castello di inesattezze e racconti più che fantasiosi. Ma noi eravamo tutti “negativi”, tranne il nostro famigliare che era risultato positivo al tampone e che stava vivendo il decorso della malattia in isolamento. Un giorno un componente della famiglia ha ricevuto una chiamata da un nostro fornitore che, incuriosito e preoccupato, chiedeva conferma delle gravi notizie che giravano in paese. Li per lì a noi tutti, isolati da qualche giorno, è venuto un po’ da sorridere…non immaginavamo certo che quella momentanea assenza dalla vita di paese avesse potuto generare tante e tali false informazioni. Purtroppo però le false notizie avevano raggiunto anche alcune persone a noi molto vicine, parenti ed amici che, allarmati e seriamente preoccupati, ci chiamavano per sincerarsi delle nostre condizioni. Una mia carissima cugina, che avevo sentito qualche giorno prima al telefono, mi contattò in preda la panico: aveva sentito che mi avevano intubato ed ero ricoverato presso il nosocomio di Teramo. Altre voci parlavano di ambulanze e “tute bianche” che, nella notte, erano venuti a prelevarci a casa. Voglio precisare e ribadire che i tamponi che abbiamo ripetuto hanno confermato l’esito negativo dei primi esami. Ma dobbiamo dire di aver ricevuto anche tanti attestati di stima ed affetto da parte dei nostri clienti, che noi amiamo definire “amici”, che ci hanno letteralmente subissato di chiamate e messaggi per sincerarsi delle nostre condizioni di salute. Alcuni di noi lavorano anche in altri settori, come ad esempio  la scuola, e sicuramente la ridda di voci incontrollate ed inesatte avrebbero potuto ottenere pessimi risultati nei confronti delle nostre realtà professionali. Alla fine, dopo una settimana di isolamento e chiusura della nostra attività e dopo aver effettuato la sanificazione degli ambienti, abbiamo riaperto le porte dell’azienda agricola. La gioia e la soddisfazione, alla riapertura, nel constatare che l’affetto e la fidelizzazione dei nostri clienti era rimasta pressochè immutata, credo non sia esprimibile a parole…” Questa vicenda spinge ad una seria riflessione per quanto riguarda l’attuale atteggiamento rivolto alle persone contagiate da questo virus. Lo stigma sociale ed ogni forma di discriminazione sono da condannare apertamente. Il Covid 19 è una malattia subdola ed insidiosa che si infiltra inaspettatamente tra le persone, spesso nonostante l’attenzione che si pone nel rispettare il protocollo. “Soprattutto, – continua il responsabile- non bisogna improvvisarsi medici, affrontando con leggerezza e superficialità i sintomi. Dobbiamo essere responsabili per noi e per gli altri. Per finire, come azienda e come famiglia, teniamo tantissimo a ringraziare tutti quelli che, con una telefonata, un messaggio o chiedendo di noi a conoscenti comuni, ci hanno dimostrato il loro affetto e la loro vicinanza”. La discriminazione non aiuta la responsabilità: per paura di essere isolati e stigmatizzati, spesso, si evita di sottoporsi a controlli. La gente che “chiacchiera”, l’allontanamento sociale, la paura del giudizio potrebbe contribuire ai già ingenti e drammatici danni che la pandemia ha provocato. Concludiamo con il messaggio di speranza del nostro interlocutore:  “Io credo che, malgrado tutto, potremmo sfruttare questa situazione a nostro vantaggio riempendo, finalmente, di contenuto e significato ogni singola parola che va a sostituirsi ad ogni abbraccio non dato, ad ogni contatto evitato, al calore umano che non possiamo, al momento, manifestare con un atteggiamento fisico. Crisi deriva dal greco crisis , una parola che significa  trasformazione: sta a noi decidere quale direzione dare al processo di trasformazione che è in atto, se indirizzarlo verso il rispetto e l’empatia o lasciare che vada tutto alla deriva, come questo virus sta minacciando di fare.”

Ancona

Ancona, prima somministrazione del farmaco più costoso al mondo: sarà usato per salvare un neonato di 24 giorni

Verrà somministrato, per la prima volta nelle Marche, il nuovo farmaco contro l’Atrofia Muscolare Spinale: l’infusione il prossimo 7 Maggio

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Sarà somministrato per la prima volta ad Ancona in farmaco più costoso al mondo

ANCONA – La nuova terapia genica contro l’atrofia muscolare spinale sarà somministrata per la prima volta nelle Marche presso l’Ospedale Salesi di Ancona per salvare un neonato di appena 24 giorni. Quello conosciuto oramai come il farmaco più costoso al mondo, sarà somministrato ad Ancona.

Una notizia che fa ben sperare la famiglia e che rappresenta una grande soddisfazione per la struttura organizzativa dipartimentale di Neuropsichiatria infantile del Salesi, presso la quale il 7 maggio verrà iniettato per via endovenosa il farmaco.

Il bimbo è affetto infatti dalla SMA, una grave patologia neuromuscolare che colpisce all’incirca 1 neonato ogni 8-9 mila nuovi nati, causata da difetti del gene SMN1 che portano alla ridotta produzione della proteina SMN, fondamentale per la sopravvivenza dei motoneuroni, le cellule responsabili di trasmettere gli impulsi nervosi dal cervello ai muscoli (quelli cioè che ci consentono di muoverci): «oggi illuminiamo il futuro di questo piccolo paziente e dei suoi genitori – ha detto il direttore generale dell’azienda ospedaliera universitaria Ospedali Riuniti di Ancona Michele Caporossi – la ricerca scientifica è lo strumento più efficace per migliorare la vita di tante persone. Che il tutto avvenga nella nostra azienda ospedaliera dimostra la capacità di trasformare qualità in eccellenza».

Al piccolo verrà somministrato lo Zolgensma, un farmaco di ultima generazione destinato a rivoluzionare l’approccio terapeutico contro la SMA. Dopo un lungo iter di approvazione anche la nostra Agenzia, l’Aifa, ha dato l’approvazione a metà del 2021 alla somministrazione del trattamento ai pazienti con diagnosi di SMA di tipo 1 e peso fino ai 13,5 kg (all’incirca fino ai 3 anni d’età) a carico totale del Sistema Sanitario Nazionale

Il Zolgensma, conosciuto come il farmaco più costoso al mondo, è concepito per affrontare la causa genetica alla radice della SMA fornendo, tramite un’unica infusione, una copia funzionale del gene SMN1 umano, in grado di arrestare la progressione della malattia attraverso un riassestamento dei normali valori di produzione della proteina SMN:« i progressi della ricerca hanno fatto sì che che la cura genica per alcune malattie rare non sia più il futuro ma il presente – ha commentato con soddisfazione la dottoressa Carla Marini, direttrice della Sod di Neuropsichiatria Infantile – la diagnosi, la cura e la ricerca sono le migliori risposte nei confronti di queste patologie».

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Ancona

Ricerca, cura e sostegno: inaugurato ad Ancona un centro di eccellenza contro le patologie neuromuscolari

Inaugurato il nuovo centro NeMO. Oltre 8 mila metri quadri e 14 diverse specializzazione cliniche. Saltamartini: “Giornata storica per il centro Italia”

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Ancona, inaugurato centro NeMO contro le patologie neuromuscolari

ANCONA – Offrire una speranza concreta alle persone affette da patologie neuromuscolari e neurodegenerative. Con questo intento è stato inaugurato ufficialmente nella giornata di ieri ad Ancona il centro NeMo, una struttura altamente specializzata nella cura e nella ricerca delle malattie che colpiscono il sistema nervoso centrale o quello periferico. Il centro fa parte di un network nazionale con sedi aperte in diversi parti d’Italia.

Proprio nel periodo in cui l’umanità torna apertamente a farsi la guerra, l’immagine di un ulivo donato racchiude il segno più grande dell’inaugurazione degli spazi di NeMo Ancona. La sede marchigiana si aggiunge così a quelle di Trento, Brescia, Milano, Arenzano, Roma e Napoli e si unisce alle altre nell’intento di sostenere una comunità di pazienti, bambini e adulti, affetti da malattie altamente invalidanti e con un grave impatto sociale come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e le Distrofie Muscolari.

«A luglio abbiamo messo il primo mattone e mi ero augurato che questo diventasse qualcosa di concreto: oggi ci siamo, in tempi devo dire brevi» ha dichiarato nel suo intervento l’assessore regionale alla sanità Filippo Saltamartini. La sensibilità della regione Marche nei confronti della presa in carico delle malattie neuromuscolari costituisce un obiettivo ineludibile della nuova politica sanitaria. «Auspichiamo – continua l’assessore – una stretta integrazione fra cura, assistenza e ricerca per lo sviluppo di terapie innovative che, nel tempo, contribuiscano alla migliore qualità di vita possibile per la persona affetta da patologia neuromuscolare sia in età adulta che infantile».

Situato al piano 5 corpo c dell’Ospedale Torrette di Ancona, il centro si estende per 880 mq e dispone di 12 posti letto per il ricovero ordinario, 2 per i servizi di day hospital e ambulatoriali, 1 palestra riabilitativa e 2 sale comuni pensate per rilassarsi e per condurre una vita di relazione. Il reparto sarà diretto dalla dottoressa Michela Coccia e consta di ben 14 specialità cliniche finalizzata ad accompagnare il paziente in tutte le fasi della malattia: dalla diagnosi, all’attivazione dei percorsi di cura e riabilitazione fino ai controlli periodici.

Dovendo garantire un periodo medio di degenza tra i 15 e i 20 giorni il centro è stato progettato in modo da garantire il massimo senso di comfort per il paziente anche a livello cromatico con pareti tappezzate dal giallo ocra dei campi di girasole al verde delle colline, dal lilla della lavanda all’azzurro del cielo.

A sostenere il progetto anche Telethon come ha ricordato, intervenendo in conferenza stampa, il presidente della fondazione Luca Cordero di Montezemolo: «con l’inaugurazione del Centro NeMO di Ancona, cresce il  progetto nato 14 anni fa con una visione ben precisa: realizzare un modello di cura innovativo per le malattie neuromuscolari che mettesse al centro la persona, e portarlo “sotto casa” delle persone affette da queste patologie, o almeno il più vicino possibile, ha dichiarato Montezemolo. Come Fondazione Telethon siamo orgogliosi di aver contribuito alla nascita di questo progetto e di averlo sostenuto negli anni insieme ai preziosi alleati che vi hanno aderito. È un sogno che, grazie al lavoro di tutti, ha ampiamente dimostrato di potersi calare concretamente nella realtà e migliorarla».

L’inaugurazione del centro di eccellenza NeMO potrà certamente avere un impatto significativo sull’assistenza sanitaria del centro Italia al fine di ridurre la mobilità passive. I pazienti e le loro famiglie, si parla di circa 3.000 persone tra marchigiani e distretti limitrofi, avranno a disposizione un centro di eccellenza in grado non solo di assicurare le migliori cure ma anche di integrare la pratica clinica con la ricerca scientifica nel segno di Dante Paladini, medico marchigiano scomparso prematuramente a 49 anni, che fu il promotore e il responsabile del Centro Regionale per la diagnosi e il trattamento delle malattie neuromuscolari dell’ospedale di Ancona.

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Ascoli Piceno

Un mini dispositivo per controllare il cuore: primo utilizzo ad Ascoli Piceno

Impiantato per la prima volta nelle Marche il LINQ II, un piccolo dispositivo in grado di aiutare lo specialista nella diagnosi di patologie complesse

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Ascoli Piceno, primo impianto di LINQ II un mini dispositivo per controllare il cuore
FOTO ANSA

ASCOLI PICENO – Un innovativo sistema di controllo dell’attività elettrica del cuore. Questa è la funzione del dispositivo LINQ II, un piccolissimo monitor pensato per registrare in maniera continua l’attività cardiaca e aiutare i medici a diagnosticare alcune delle patologie più pericolose e difficili da riconoscere, sincope e fibrillazione atriale fra tutte. Si tratta di un mini dispositivo un mini dispositivo che monitora il cuore, per aiutare lo specialista nella diagnosi di patologie complesse, che trova per la prima volta applicazione ad Ascoli Piceno.

Un dispositivo molto simile, definito la “minisentinella del cuore”, era stato per la prima volta impiantato su due pazienti in Italia presso l’Ospedale Molinette di Torino già nel febbraio del 2014.

Nelle Marche ancora nessuno era stato seguito con questo innovativo strumento. Lo scorso 8 febbraio però il LINQ II, il mini dispositivo per controllare il cuore, è stato impiantato per la prima volta in Regione presso il reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Ascoli Piceno con la collaborazione dell’unità operativa semplice di Elettrofisiopatologia guidata dal dottor Procolo Marchese.

Si tratta di un vero e proprio monitor, simile per dimensioni al tappo di una penna, iniettabile sottocute con una speciale siringa senza alcun bisogno di punti né di ricovero ospedaliero.

Lo strumento di ultima generazione, ma meno costoso di quello utilizzato a Torino, è in grado di registrare l’attività del cuore del paziente per circa 4 anni. Tutti i dati così generati vengono processati da algoritmi in modo da rendere più accurata la diagnosi dello specialista.

Una novità significativa dello strumento è la sua utilizzabilità totalmente da remoto. Tramite un’applicazione dedicata nel telefono del paziente infatti, invia i dati al centro di riferimento (l’ospedale): «in questo particolare periodo storico, dichiara il dottor Marchese all’Ansa, è stato deciso di accelerare il progetto di telemedicina per controllare i pazienti senza farli muovere dalla propria abitazione. Al momento sono controllati da remoto circa 1000 pazienti portatori di dispositivi impiantabili tra loop-recorder, pacemaker e defibrillatori, ma prevediamo di incrementare significativamente tale quota ad il relativo assetto organizzativo e tecnologico», conclude Marchese.

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