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Focus

Lotta di una donna contro la MCS, malattia del silenzio e dell’invisibilità. Julieta, di Martinsicuro, racconta la sua storia.

Martinsicuro: da circa un anno, Julietta è malata di MCS che noi vogliamo definire come la malattia del silenzio e dell’invisibilità. “Con la MCS si perde tutto, specialmente il contatto con l’Altro, che per un essere umano è fondamentale e cosa peggiore non si guarisce”

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Sensibilità Chimica Multipla. E’ questo il nome della malattia rara che da circa un anno costringe a vivere una non-vita, la nostra concittadina Julieta Reyes Benevides. Noi de Il Martino abbiamo avuto la fortuna e l’onore di conoscerla per poter constatare da vicino il suo disagio, molto spesso invisibile all’occhio umano. “E’ triste – ci dice – constatare che anche persone competenti, come dovrebbe essere un personale medico, visitando i pazienti affetti da MCS rimangono increduli di fronte a questa malattia e dando diagnosi affrettate la cestinano definendola come semplice sintomo psicosomatico”.

In breve, questa malattia che vogliamo definire come ‘invisibile e silenziosa’, colpisce il sistema nervoso centrale, causando problemi all’apparato respiratorio, gastrointestinale e cardiaco. La causa principale  è l’accumulo di tossine, il che provoca reazioni fisiologiche a diverse sostanze chimiche che possiamo trovare in deodoranti, profumi personali e ambientali, saponi o prodotti per le pulizie ma anche nel cibo e prodotti agricoli. Purtroppo essa diventa una condizione cronica e non esistono cure di ritorno allo stadio di tolleranza degli agenti chimici.

Nel nostro caso specifico, Julieta si è ammalata di MCS dopo 5 anni di terapia ormonale fatta per curare un tumore al seno. In Lei la MCS si è sviluppata come malattia residuale indotta da un particolare farmaco, usato durante la cura del tumore, avendo geneticamente due cromosomi “incompleti” che non le consentono di metabolizzare bene alcuni farmaci contenenti determinate sostanze chimiche. “I primi sintomi li percepii circa un anno fa – dice. Dopo varie visite specialistiche e dopo i risultati  negativi delle prove allergiche, la diagnosi dei medici che avevo consultato, fu che soffrivo di problemi psicosomatici”. Ma Julieta, dentro di se, sapeva che non era così. Doveva andare più a fondo e capire la vera causa del suo malessere. Navigando su internet, arrivò alla scoperta di questa malattia e dell’unico medico che in Italia la studia e la cura, nonostante i continui ostacoli a cui lo mette di fronte il sistema sanitario: il Prof. Giuseppe Genovesi all’Ospedale Umberto I di Roma.

Infatti, la MCS è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, come patologia ambientale in tutti i paesi industrializzati ma non in Italia. Dice Julieta: “Nulla è stato fatto per portare le cure e i protocolli delle MCS in Italia, pur di non riconoscere questa malattia come ambientale e di conseguenza, non disturbare gli interessi delle industrie e case farmaceutiche che ancora continuano a guadagnarci nel continuare a farla passare come patologia psicosomatica”. La cosa più triste è che ci sono due disegni di legge in favore della MCS fermi da anni in Parlamento e si continua ad ignorarli.

Julieta da tre mesi ha cominciato il suo trattamento di disintossicazione prescrittole dal Dottor Genovesi, a base di Vitamine e Glutathione ma ci informa che “i risultati migliori si ottengono facendo la desensibilizzazione che purtroppo viene praticata solo a Londra o a Dallas, in Texas. Le spese ovviamente, dato che non è una malattia riconosciuta, sono tutte a carico del paziente e sono molto costose”.  Comunque, nonostante le cure questa malattia non ha cure di ritorno ad uno stadio di tolleranza degli agenti chimici. Si può solo favorire una stabilizzazione o un recupero parziale “sempre stando attenti a restare lontano dalla chimica”.

Da ciò risulta chiaro che una malattia come la MCS, la quale implica un’invalidità totale, cambia radicalmente non solo la vita di chi ne è affetto ma anche di chi gli sta intorno. Infatti, Julieta ci conferma che: “ad oggi la malattia mi obbliga a stare lontano dalle persone e dagli ambienti pubblici siano essi aperti o chiusi, visto che la maggior parte fa utilizzo di profumi personali e ambientali”. E continua: “Ciò che mi concedo è solo qualche passeggiata al mare dove posso respirare tranquillamente anche se a volte succede, soprattutto in estate, che vi siano persone che indossando del profumo o abiti lavati con ammorbidenti e rischiano di provocarmi tosse, affanno, tremori, tachicardia e confusione mentale. Proprio per evitare ciò, porto sempre con me una maschera con una placchetta in carbonio che mi consente di poter far fronte a queste situazioni di emergenza impreviste”.

Da quando è malata, Julieta, che prima, quasi per uno stupido scherzo del destino, lavorava in un negozio di fiori e per cui l’olfatto e il tatto erano gli strumenti principali del suo mestiere, ora non può più. Questa emarginazione forzata la porta sempre di più verso un isolamento sociale  al quale sembra non esserci rimedio. “Per stare vicino ad un malato di MCS – dice – bisogna stare molto attenti ai prodotti chimici che si utilizzano sia su di sé sia sui capi che si indossano; perciò alla fine le persone si allontanano automaticamente da te”. Poi Julieta pronuncia una frase che ci lascia di sasso, immobili, increduli e che ci fa capire e percepire tutto il dolore e la frustrazione che serba nell’animo: “Detto francamente, è stato meglio aver avuto un tumore. Almeno da esso sono potuta guarire e ciò non mi ha portato ad isolarmi, anzi. E’ proprio il calore e il coraggio che le persone ti infondono ad accellerare il cammino verso una possibile guarigione. Mentre con la MCS si perde tutto, specialmente il contatto con l’Altro, che per un essere umano è fondamentale e cosa peggiore non si guarisce”.

Sempre per mancanze relative al nostro sistema sanitario, per un malato di MCS risulta complesso, in caso di emergenza, anche rivolgersi ad un pronto soccorso, in quanto sono ambienti non bonificati e che mancano di un personale medico ben informato sulla patologia e per cui “io potrei domani avere un attacco di appendicite e dunque aver bisogno di un anestetico, il che per me risulterebbe mortale”. Proprio per questo Julieta ha imparato a vivere la vita giorno per giorno, assaporando e gustando ogni attimo come se fosse l’ultimo. Ripete spesso questa frase, quasi fosse il suo motto :“Ogni giorno che vivo è un giorno guadagnato. Voglio gustarmelo fino in fondo”.

Naturalmente, ogni lettore ora starà leggendo questa intervista quel leggero distacco che dietro di se porta la scia di un “meno male che a me non è successo e non accadrà mai”. Eppure non è così. Gli studiosi affermano infatti che questa patologia sta crescendo in maniera esponenziale nella nostra società, costretta a vivere in un ambiente sempre più inquinato.  Sigarette, smog e fumi sottili che sfuggono alla nostra percezione come quelli rilasciati da oggetti verniciati, giornali, riviste, computer e telefonini. Per non parlare di lacche per capelli, gel, deodoranti, profumi, detersivi. Tutto questo afferma Julieta “è un attentato invisibile alla salute umana”.

Con non poca soddisfazione però teniamo a dire che l’Abruzzo è l’unica Regione, assieme alle Marche e il Lazio, ad aver inserito la MCS nell’elenco delle malattie rare garantendone così l’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. Purtroppo però, come detto precedentemente, finché non si adeguerà il sistema sanitario nazionale, che provvederà a stanziare i fondi necessari, quello regionale potrà fare ben poco.

Speriamo che la stria e lo sfogo di Julieta, tramite la nostra testata giornalistica Il Martino, possa essere un primo grido di allarme che faccia uscire definitivamente la MCS, malattia del silenzio e dell’invisibilità, da quelle quattro mura di una casa tra cui si protegge facendone per essa una reggia ma che, per chi ne è affetto, si trasformano in una vera e propria prigio

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70 anni dalla scoperta del mammut di Scoppito: gli eventi in programma

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mammut 70 anni l'aquila scoppito

Il Museo Nazionale d’Abruzzo a 70 anni dall’eccezionale ritrovamento del fossile nella cava Santarelli di Madonna della Strada, località del Comune di Scoppito, ha organizzato una serie di eventi per celebrare la scoperta.

L’AQUILA – Nel marzo del 1954, presso la cava Santarelli, ubicata in località Madonna della Strada nel Comune di Scoppito, è stato portato alla luce un eccezionale ritrovamento: il mammut oggi esposto al Munda, Museo nazionale d’Abruzzo. Per celebrare i 70 anni della scoperta del mammut di Scoppito, il Munda ha organizzato una serie di eventi.

Il fossile, di 1.300.000 anni, reperto importantissimo della preistoria italiana, fra i più completi d’Europa, ha arricchito enormemente la conoscenza del Patrimonio paleontologico dei grandi mammiferi nel Quaternario sul suolo italiano.

La Mostra documentaria

Le recenti ricerche d’archivio impongono la revisione della data della scoperta. È infatti del 17 marzo 1954 l’informativa dell’Anonima Materiali Argillosi alla Soprintendenza alle Antichità degli Abruzzi e del Molise con la quale si comunicava il ritrovamento, da parte degli operai della fornace, dei primi resti. La notizia fu poi diffusa qualche giorno dopo, il 25 marzo, dal Corriere della Sera e ripreso da altre testate i giorni successivi.

Questi passaggi, oltre alle recenti donazioni di foto inedite, oggetto di una mostra documentaria visitabile dal 19 aprile nel Bastione Est del Castello Cinquecentesco, permettono di ripercorrere le fasi della scoperta, recupero e studio dell’esemplare sotto la direzione della professoressa Angiola Maria Maccagno, direttrice dell’Istituto di Geologia e Paleontologia dell’Università di Roma, con la collaborazione di Antonio Ferri nel restauro.

È del 15 novembre 1957 l’importante documento del Direttore Generale delle Antichità e Belle Arti, Guglielmo de Angelis d’Ossat, per conto del Ministro della Pubblica Istruzione Aldo Moro, che dichiara il suo interessamento nel garantire l’allestimento di una sezione di paleontologia presso il Museo Nazionale d’Abruzzo con il Mammut, poi esposto al pubblico dal 1960 nel Bastione Est del Castello Cinquecentesco.

L’accessibilità inclusiva

Grazie ad una consolidata collaborazione con l’Accademia di Belle Arti è in corso la realizzazione di due prototipi 3D: uno con  il particolare del cranio e della zanna e l’altro è un modellino di 30 cm del Mammut che vanno ad integrare il disegno in braille già presente nell’attuale allestimento. La progettazione è a cura dei docenti dell’ABAQ Simone Rasetti, Tecniche di modellazione digitale, e Marco Cortopassi, Scenotecnica. È stato effettuato, durante la conferenza stampa, un test di leggibilità con le tecniche di esplorazione tattile di un modellino di prova del cranio e della zanna del Mammut condotte dalla tiflologa non vedente Deborah Tramentozzi. Questa attività di ricerca sulle modalità di apprendimento dell’immagine e dei processi cognitivi nelle persone non vedenti e ipovedenti si avvale della professionalità accademiche del laboratorio di modellazione dell’Accademia di Belle Arti e della tiflodidattica, tramite le tecniche di percezione tattile del rilievo operate dalla tiflologa,  volte a verificare il grado di acquisizione e restituzione dell’immagine, esperita al tatto e successivamente ricostruita nella mente dell’utente.

I modelli 3D tattili potranno essere fruiti anche dai visitatori normovedenti, preziosa opportunità per attivare una sensorialità troppo spesso inibita, anche per la consapevolezza dell’impossibilità di toccare le opere d’arte nel contesto di una visita museale.

Video

Due documenti storici del 1954 appartenenti all’Archivio Luce Cinecittà, che si ringrazia per la concessione di utilizzo: Uscito dalla preistoria, durata 55’’e Lo scheletro di un grosso mammuth trovato presso L’Aquila, segnalato dal Presidente del CdA di Abruzzo film Commission Piercesare Stagni, Rep. Incom. senza sonoro, durata 3’, completano la suggestiva ricostruzione animata del Mammut già in proiezione nel Bastione realizzata dal Segretariato Regionale MiC per l’Abruzzo.

Tecnologia realtà aumentata

È stata possibile la produzione di contenuti digitali 3D fruibili con tecnologia AR core per la ricostruzione 1:1 del Mammuthus Meridionalis. Tramite un QR code sulla pedana, i visitatori potranno avere un’esperienza di visita più dinamica ammirando il Mammut nelle affascinanti forme che aveva quando era in vita. RUP Maria Rita Copersino – Segretariato Regionale MiC -Abruzzo

Convegno scientifico

Nel mese di ottobre avrà luogo un convegno scientifico di rilevanza nazionale “Il Mammut del Castello – Settant’anni dalla sua scoperta. Nuovi dati nel quadro dell’evoluzione ambientale del Pleistocene” per condividere i risultati acquisiti attraverso nuove metodologie di indagine e  restauro. Verranno affrontati diversi aspetti scientifici quali l’evoluzione geologica del bacino aquilano, la paleobotanica e paleoclima; il confronto tra il Mammut meridionalis di Madonna della Strada con gli altri elefanti del Pleistocene; lo stato dell’arte della diagnostica e del restauro; l’esemplare nella realtà aumentata 3D e bodymass; i primi risultati della paleopatologia, nonché il tema del ruolo sociale attuale della divulgazione scientifica.

Annullo filatelico

Per rafforzare il potenziale narrativo è stato previsto un annullo filatelico dedicato al Mammut

Accompagnamento didattico

Si sta provvedendo, tramite formazione del personale AFAV curata dai funzionari del Museo, a fornire un servizio di accompagnamento  ai visitatori per una maggiore conoscenza del Mammut.

Premio Fossili regionali

Nel corso della conferenza stampa la direttrice del MuNDA Federica Zalabra ha ricevuto la targa di riconoscimento del Premio Fossili Regionali 2023 al Mammut per la Regione Abruzzo consegnata da due membri del comitato regionale della Società Paleontologica Italiana e la paleonotologa Maria Adelaide Rossi e Marco Romano dell’Università degli Studi della Sapienza. L’iniziativa è nata dalla sinergia tra il gruppo dei giovani della società Palaeontologist in Progress e il Consiglio SPI per favorire la divulgazione e la conoscenza delle ricchezze del patrimonio paleontologico italiano.

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Ancona

A Castelfidardo “Il Condominio Sogni” con Neri Marcorè, promosso dalla Lega del Filo d’Oro

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IL CONDOMINIO SOGNI

ANCONA – Il 13 marzo 2024 alle ore 21, presso il Teatro Astra di Castelfidardo, va in scena lo spettacolo “Il Condominio Sogni”, una produzione della compagnia Il Cantiere dei Sogni, per la regia di Gianni Giorgetti e Marinella Sbiroli, con l’adattamento testi di Francesco Mercurio, l’arrangiamento musicale di Alberto Bodini, i costumi di Fiorisa Bonifazi e le coreografie di Alessia Piscini.

La pièce teatrale, promossa dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. – Ente Filantropico e patrocinata dal Comune di Castelfidardo, con il contributo di Neri Marcorè e il Maestro Leonardo De Amicis – rispettivamente testimonial e ambassador della Fondazione – rappresenta un viaggio emozionante che attraverso il potere dei sogni abbraccia un forte messaggio di inclusione.

La compagnia teatrale “Il Cantiere dei Sogni” è composta da ragazzi e ragazze con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, volontari e attori amatoriali. Grazie alla forza creativa dell’immaginazione, i ragazzi della compagnia riescono a valicare i limiti imposti dalla disabilità: l’attività teatrale rappresenta la possibilità di andare oltre se stessi, oltre il buio e il silenzio, permettendo loro di esprimersi sviluppando le proprie capacità. Sul palcoscenico, infatti, va in scena l’attore, non la sua disabilità e con questo approccio positivo ed inclusivo la compagnia intende mettere sempre al centro la persona, valorizzandola nel suo percorso creativo, che trova espressione nel corpo e quindi nel movimento. Ecco che ogni gesto si trasforma in un potente strumento di comunicazione e autentica espressione, aiutando chi non vede e non sente ad uscire dall’isolamento imposto dalla propria condizione.

“Il lavoro della Lega del Filo d’Oro è da sempre orientato a valorizzare le potenzialità di ciascuna persona, andando oltre i limiti tracciati dalla minorazione – dichiara Rossano Bartoli, Presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Questo stesso approccio inclusivo accomuna la compagnia teatrale Il Cantiere dei Sogni, che porterà in scena un sogno diventato realtà: quello dei nostri ragazzi, che tutti i giorni affrontano la complessa sfida di andare oltre il buio e il silenzio facendoci emozionare per ogni traguardo raggiunto, come questo spettacolo che li vede protagonisti di una importante iniziativa di inclusione”.

“Il Condominio Sogni” è uno spettacolo che con la sua semplicità tocca nel profondo il cuore del pubblico. La trama, ambientata in un condominio, fa riferimento ad un tempo passato, in cui persino sognare era diventato difficile, fino a quando il divino Morfeo, accompagnato dai suoi fratelli Fantaso e Fobetore, decide di intervenire rivoluzionando le vite dei protagonisti, aprendo loro le porte dell’immaginazione onirica e della speranza. L’opera è, di fatto, un’allegoria: racconta dell’isolamento vissuto dalle persone sordocieche durante il lockdown e di quella luce di speranza, rappresentata dalla Lega del Filo d’Oro, che a sua volta è nata da un sogno ambizioso, ovvero quello di portare la luce del sogno a chi, vivendo isolato, non aveva il diritto di sognare. L’opera intende diffondere un forte messaggio di speranza sottolineando che “se puoi sognarlo, allora puoi farlo”. Lo spettacolo è ad ingresso libero.

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Abruzzo

Il New York Times celebra i vini abruzzesi: «scena vitivinicola entusiasmante»

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articolo del new york times sui vini abruzzesi

Eric Asimov, uno dei più importanti scrittori enoici del panorama statunitense, ha dedicato un articolo del New York Times ai vini abruzzesi: «L’Abruzzo produce tra i migliori vini bianchi d’Italia e i suoi Cerasuolo d’Abruzzo hanno grande personalità».

TERAMO – Cerasuolo e Montepulciano fanno girare la testa anche oltreoceano. Il New York Times ha dedicato un articolo entusiasta ai vini abruzzesi. La penna che l’ha firmato è quella di Eric Asimov, uno dei più celebri e stimati critici enoici a livello globale.

Il suo articolo intitolato “To Find Great Values in Italian Wine, Look to Abruzzo” (Per trovare grandi valori nel vino italiano, guarda all’Abruzzo, ndr) così comincia: «Ciò che sta succedendo nella scena vitivinicola abruzzese è entusiasmante e non solo per quanto riguarda i vini rossi. L’Abruzzo produce tra i migliori vini bianchi d’Italia e i suoi Cerasuolo d’Abruzzo hanno grande personalità».

Nel suo articolo celebra alcune delle tante famiglie che, con grande coraggio e innovazione, stanno apportando un cambiamento all’interno del panorama enologico della regione, esprimendo – al contempo – identità e coerenza con quelle che sono la storia e le tradizioni.

Un ritratto che esprime tenacia ma anche attaccamento al territorio e la voglia di emergere con vini che possono esprimere il carattere delle uve autoctone, dal Montepulciano D’Abruzzo al Trebbiano D’Abruzzo, con vini moderni e profondamente identitari.

“Questo genere di endorsement conferma che stiamo andando nella giusta direzione – dichiara Alessandro Nicodemi, presidente del Consorzio Tutela Vini d’Abruzzo – la spinta verso la qualità, la definizione delle sottozone e la revisione dei disciplinari con l’introduzione della menzione superiore aiuteranno i nostri produttori a specializzarsi sempre di più. Auspichiamo una grande crescita per il nostro territorio e siamo contenti che anche Oltreoceano si stiano sempre più interessando ai nostri progetti vitivinicoli.”

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