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Giornata delle Malattie Rare, Lega del Filo d’Oro: «casi in aumento, importante l’intervento precoce nei bambini»

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Nel 2023, il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 145 utenti, erogando 90 valutazioni psicodiagnostiche e 55 interventi precoci, e quasi la metà, 44%, delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia presentava malattie rare, registrando un +13% dal 2010.

ANCONA – Il 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10mila), ma che in realtà sono molto più diffuse di quanto si immagini. Nel loro insieme, infatti, le oltre 6.000 patologie conosciute ad oggi colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo. Soltanto in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite. Inoltre, determinate malattie rare, come la Sindrome di Usher, di Charge, di Norrie e di Goldenhar sono tra le principali cause di sordocecità. La Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per le patologie che danno problematiche sensoriali. Nel 2023, infatti, il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 145 utenti, erogando 90 valutazioni psicodiagnostiche e 55 interventi precoci, e quasi la metà, 44%, delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia presentava malattie rare, registrando un +13% dal 2010.

Le persone con malattia rara e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive: per questo motivo un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui e non solo, rappresenta per loro l’unica via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile. Nella presa in carico di un bambino con malattia rara l’intervento precoce diventa fondamentale e necessita di percorso interdisciplinare e multiprofessionale.Negli ultimi anni, inoltre, grazie all’introduzione dello screening prenatale e neonatale è stato possibile diagnosticare un numero sempre maggiore di patologie dismorfiche/malformative o patologie metaboliche.

«I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico ci mostrano, di anno in anno, come la percentuale di persone con malattia rara sia sempre molto alta: oggi le malattie rare sono diventate tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale. In molti casi, si tratta di situazioni complesse da affrontare, perché avere a che fare con una malattia rara può generare in chi ne è colpito e nei suoi familiari insicurezza e senso di smarrimento, a causa della carenza di cure risolutive e in alcuni casi delle difficoltà per il raggiungimento di una diagnosi definitiva – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Per rispondere ai bisogni di salute dei nostri utenti, la metodologia adottata può fare la differenza: il metodo educativo riabilitativo della Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico per insegnare ai bambini ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue. Inoltre, i nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, e mettono l’esperienza della Fondazione anche al servizio delle famiglie che, in questo percorso, svolgono un ruolo cruciale. Da un lato, infatti, sono parte integrante del percorso di educazione e riabilitazione dei loro figli, dall’altro hanno bisogno loro stesse di aiuto, sostegno e vicinanza per potersi orientare nella complessa condizione di dover prendersi cura di una persona con pluridisabilità».

Quella delle malattie rare è una sfida articolata che coinvolge l’intera comunità nazionale ed internazionale. Molto è stato fatto, ma tanto resta ancora da fare. Sono stati raggiunti traguardi molto importanti tra cui, a livello internazionale, la Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e, a livello nazionale, l’entrata in vigore della Legge 175/2021, che punta a garantire cure innovative e screening attraverso l’uniformità dell’erogazione di prestazioni e medicinali; ad aggiornare costantemente l’elenco delle malattie rare e dei livelli essenziali di assistenza; a riordinare e potenziare la “Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare”; e a sostenere la ricerca scientifica.

Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale, alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 6 anni, si opera attraverso l’intervento precoce che ha una durata di tre settimane. Perché è proprio dalle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Una volta giunti al Centro Diagnostico della Fondazione, un’équipe interdisciplinare effettua un’approfondita valutazione delle abilità, potenzialità e caratteristiche di ogni bambino/a ed imposta un progetto di vita affinché sia in grado di trarre il meglio da ogni elemento e da ogni risorsa a sua disposizione. Fondamentale è il lavoro sui prerequisiti, che permette di costruire una serie di abilità, lavorando sul fronte sensoriale, cognitivo e motorio, ovvero su tutte le tappe dello sviluppo. Al termine delle settimane di soggiorno vengono restituiti una diagnosi funzionale e il programma educativo-riabilitativo personalizzato che proseguirà a casa, in collaborazione con la famiglia. Il trattamento viene poi ripetuto periodicamente. I metodi e gli strumenti utilizzati sono studiati e adattati caso per caso e fra questi non mancano le tecnologie assistive, ausili tecnologici a supporto dell’intervento educativo-riabilitativo che ampliano le possibilità e le potenzialità della persona offrendo, ad esempio, l’opportunità di apprendere un sistema comunicativo (attraverso comunicatori e switches).

L’autorevolezza e l’esperienza della Lega del Filo d’Oro sono riconosciute a livello nazionale ed internazionale e sono frutto della sinergia continua fra know how acquisito nel tempo e costante attività di ricerca scientifica in campo educativo riabilitativo e sociale. La ricerca e la sperimentazione sono aree di grande importanza per la Lega del Filo d’Oro, e lo testimonia la presenza presso la Sede nazionale di Osimo di un Centro di Ricerca per l’area psicopedagogica e tecnologico-riabilitativa che, su richiesta dei servizi riabilitativi e in base alle esigenze degli utenti, progetta, costruisce e sperimenta metodologie e strumenti di supporto alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali per permettere loro di interagire con l’ambiente circostante e acquisire la maggiore autonomia possibile. Intensa e costante è anche la collaborazione e il dialogo con il mondo scientifico e universitario, fondamentale nel campo delle malattie rare, con il quale il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico lavora da oltre 40 anni per definire le linee di ricerca in campo biomedico, psicopedagogico e tecnologico-riabilitativo e per promuovere una cultura scientifica che si traduca in approcci operativi omogenei e coerenti.

Con l’obiettivo di rispondere in maniera sempre più adeguata ai bisogni di salute dei propri utenti affetti da malattie rare, la Lega del Filo d’Oro dal 2022 ha rafforzato la collaborazione con la Scuola di Pediatria dell’Università Politecnica delle Marche: gli specializzandi prestano la loro attività per un mese al Centro Nazionale di Osimo, immergendosi anche negli aspetti infermieristici, educativi e riabilitativi del percorso. Inoltre il 7 e 8 giugno 2024 giunge alla sua terza edizione il convegno “Il bambino con malattia rara e disabilità” – organizzato in collaborazione con la Clinica Pediatrica di Ancona, a conferma di quanto sia importante fare rete per garantire una maggiore conoscenza e promuovere modelli di intervento corrispondenti alle esigenze reali delle persone con malattia rara. A livello nazionale la Lega del Filo d’Oro è un Ente affiliato ad UNIAMO F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare) e il Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione, Patrizia Ceccarani, è membro del Comitato Scientifico del progetto di comunicazione sulle malattie rare “Scienza partecipata” promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, volto a diffondere la conoscenza delle malattie rare e raccogliere idee concrete per migliorare la vita quotidiana di chi ne è affetto. Da giugno 2023, la dott.ssa Ceccarani è anche ambasciatrice dell’iniziativa e questo importante ruolo permette alla Fondazione di organizzare, in raccordo con il Centro Nazionale Malattie Rare, eventi dedicati a queste patologie sempre più diffuse.

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Dal 15 luglio al 30 agosto Premio Franco Enriquez – citta di Sirolo 2024

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Nel cartellone un repertorio di spettacoli classici che intendono ricordare il valore della poesia nel teatro.

ANCONA – Si è tenuta ieri, mercoledì 10 giugno, al Teatro Cortesi di Sirolo la presentazione della XX edizione del Premio Franco Enriquez – città di Sirolo 2024 che si svolgerà dal 15 luglio al 30 agosto. Nel cartellone un repertorio di spettacoli classici che intendono ricordare il valore della poesia nel teatro. Così la frase guida è stata estrapolata dall’Otello di W. Shakespeare: «È naturale quella morte che uccide perché ama».  

«Quest’anno un programma ricco che oramai da anni mantiene una costante che è quella di una comunicazione culturale a trecentosessanta gradi, ragion per cui ci è sembrato logico attribuire a questi eventi la denominazione di Festival. Un evento – dice il direttore artistico Paolo Larici – che raccoglie al suo interno tante facce di una stessa medaglia, tanti modi di comunicare cultura, dall’Archivio Enriquezlab dedicato alla memoria dell’opera di Franco Enriquez e di tutto il teatro Italiano, alle mostre d’arte, alle mostre o installazioni tematiche relative al teatro, o a personaggi di cui ricorre un anniversario, incontri letterari con presentazione di libri, incontri dedicati alla poesia, incontri con artisti e registi, spettacoli teatrali e musicali che avranno come tema la riscoperta e la rivisitazione dei grandi classici e che abbiamo pensato di chiamare “Classici Contemporanei”. Il motto di quest’anno: “È innaturale quella morte che uccide perché ama” dal quinto atto dell’Otello di William  Shakespeare, le parole di Desdemona sembrano cancellare i secoli e testimoniare una tremenda verità legata ai nostri giorni, in questo dramma dell’amore riviviamo il dramma quotidiano della violenza di genere, il fazzoletto di Desdemona, pegno d’amore perduto e incantamento come l’amore stesso, in virtù di un inganno ordito a loro insaputa di cui gli amanti diventano vittime e carnefici allo stesso tempo».

Il festival ospita una mostra dal titolo “Vestire il teatro” – omaggio alla costumista teatrale Elena Mannina allestita presso il Centro Studio Franco Enriquez di San Lorenzo e al Teatro Cortesi. Inoltre, tutti i documenti e gli oggetti in mostra sono stati restaurati dall’Archivio dall’Orto-Mannini e donati al Centro Studi Franco Enriquez. La curatela della mostra è di Paolo Larici, invece il montaggio e l’allestimento sono di Paolo Larici e Francesco Perozzi

«Il teatro – ha sottolineato il consigliere regionale Mirko Bilo’ – è un luogo importante di riscoperta della cultura italiana e internazionale che deve essere sostenuta dalle istituzioni. E il premio consente di riscoprire la figura di Franco Enriquez che fu un battitore libero e capace di spaziare tra i classici e i contemporanei». Anche il sindaco di Sirolo Filippo Moschella ha voluto evidenziare gli intenti della rassegna di proporre opere classiche con un linguaggio moderno.  

Anche la poetessa Nanda Anibaldi, a margine della conferenza stampa, ha commentato: «La poesia, traghettata dalla parola, veicolo del cuore e consapevolezza della mente, si fa teatro nella sinergia della voce e del gesto». Mentre lo scultore Massimo Ippoliti è intervenuto sul significato del teatro: «Dalla maschera greca all’imponente scenografia scultorea, il teatro prende forte e traspone la bellezza ancor più forte della realtà»; infine il fotografo Fabrizio Carotti: «A me interessa la fotografia come Epifania continua della realtà. La fotografia del teatro invece è assestante, rappresenta un mondo illusorio. L’immagine scattata ha un significato diverso, poiché è estranea alle dinamiche teatrali della messa in scena; l’uomo moderno è alla ricerca di certezze e la fotografia “teatrale” è in grado di fornire una rappresentazione del mondo rassicurante. Il teatro nella sua fisicità ispira il fotografo che però della vita restituisce una copia della copia della copia. Oggi, tuttavia, il teatro trova una via di riscoperta tra le giovani generazioni attraverso il mondo della scuola e la lettura delle classi. Su questo tema è intervenuta Ilaria Belletti dell’associazione no-profit “Common Bubble: «Letteratura e teatro non sono solo forme d’arte, ma anche un potente mezzo di educazione, consapevolezza sociale e attivismo. Promuovere la cultura tra i giovani e nelle comunità può portare a un cambiamento positivo, offrendo uno spazio sicuro per esprimere idee, esplorare identità e costruire relazioni significative».

Durante la presentazione sono stati annunciati i personaggi ed artisti ai quali il premio Franco Enriquez – città di Sirolo 2024 verrà assegnato: Geppy Gleijeses, Manuela Kustermann, Brunello Cucinelli, Luca Micheletti, Micol Pambieri, Chiara Salvucci, Teatro Basilica di Roma, Pino Strabioli, Fabio Masi, Luciano Violante, Viola Graziosi, Alberto Oliva, Federico Grassi, Giuseppe Dipasquale, «Hystrio», Giovanni Nuti, Grazia Di Michele, Vinicio Argirò, Giuseppe Argirò, Paola Fresa, Giuseppe Marini, Alberto Onofrietti, Francesco Giuffrè, Carlotta Proietti, Silvia Siravo, Federica Luna Vincenti, Archivio «Franco Basaglia».    

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Controlli da parte di GdF e GC di Ancona: sequestrati 7 quintali di vongole

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7 quintali di vongole sequestrati ad ancona da guardia di finanza e guardia costiera

Operazione congiunta di Guardia di Finanza e Guardia Costiera di Ancona. Il prodotto ittico, pescato illecitamente, è stato ributtato in mare.

ANCONA – Nuovo ingente sequestro al termine di un’operazione congiunta del Reparto Operativo Aeronavale della Guardia di Finanza ed il personale della Guardia Costiera: dopo gli oltre 4000 ricci di mare scoperti la scorsa settimana, sono stati sequestrati 700 chili di molluschi bivalve, vongole, irregolarmente pescati lungo il litorale dorico, tra Parco del Cardeto e il Passeto.

Sono stati i finanzieri, durante un pattugliamento anti bracconaggio via mare e a terra, ad individuare un natante con un uomo intento a pescare a bordo. La motovedetta delle fiamme gialle ha tenuto d’occhio il natante e quando questi si è mosso per far ritorno a terra, hanno allertato la Guardia Costiera.

La barca è stata dunque intercettata e sottoposta ad un controllo approfondito. Sono così stati scoperti i 7 quintali di vongole illecitamente pescati al largo di Ancona, già suddivisi in 70 sacchi da 10 chili cadauno, che sono stati sequestrati e ributtati in mare.

Al pescatore, risultato inoltre sprovvisto di licenza di pesca, sono state contestate diverse violazioni, tra cui detenzione abusiva di prodotto ittico, esercizio della pesca di vongole in tempo non consentito con attrezzature vietate ed il superamento del quantitativo consentito. Ha ricevuto sanzioni per oltre 21 mila euro e gli sono inoltre state sequestrate le attrezzature da pesca.

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Da Ancona a Pescara aggrappato al treno per una sfida sui social: multato ragazzo di 18 anni

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Il giovane è stato notato da un ferroviere ed è stato soccorso dagli agenti della Polfer, ai quali ha raccontato la sua bravata. I suoi genitori sono venuti a prenderlo.

PESCARA – Il fatto è avvenuto una ventina di giorni fa, ma i siti delle Ferrovie ne hanno dato notizia in questi giorni. Un ragazzo di 18 anni ha raccolto la stupida challenge che circola in questo periodo sui social ed ha viaggiato da Ancona a Pescara aggrappato ad un treno.

Un centinaio di chilometri appeso all’esterno del locomotore, in coda al convoglio. Il tutto ripreso col telefonino con l’obiettivo di caricarlo sui social in cerca di gloria e popolarità. Alla fine, a Pescara, è stato notato da un ferroviere. Il ragazzo lamentava dolori alle braccia ed alle gambe, per il forte sforzo profuso nel rimanere aggrappato al treno. Quando sono arrivati gli agenti di Polizia Ferroviaria ha spiegato il motivo del suo gesto.

Il ragazzo è stato portato in ospedale con un’ambulanza e sono stati contatti i suoi genitori per venirlo a prendere. Ed hanno anche appreso della pesante multa che la bravata di loro figlio è costata.

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