Dopo 5 giorni di navigazione e 1450 chilometri percorsi, la Ocean Viking ha raggiunto Ancona, dove sono sbarcate 336 persone recuperate in quattro salvataggi. 60 persone sono morte prima del soccorso in mare, una dopo.

ANCONA – E’ avvenuto ieri pomeriggio, martedì 19 marzo, lo sbarco dei 336 migranti a bordo della Ocean Viking. La nave della Ong Sos Mediterranee ha recuperato le persone nel corso di quattro differenti salvataggi. I primi 25 sono stati recuperati lo scorso 13 marzo al largo delle coste libiche, gli altri “strada” facendo.

Il porto assegnato all’Ocean Viking infatti è stato fin da subito quello di Ancona, a 1450 chilometri circa dal punto in cui il salvataggio è avvenuto. A più riprese la Ong ed altre associazioni hanno chiesto un porto più vicino, ma la richiesta non è stata accolta dalle autorità italiane. Solo i superstiti del primo salvataggio, in condizioni di salute precaria, sono stati fatti sbarcare a Catania. Gli altri hanno raggiunto il porto dorico.

Già prima del salvataggio 60 persone erano morte. I 25 superstiti recuperati a bordo di un gommone alla deriva hanno raccontato di essere rimasti in mezzo al mare con il motore in panne, senza acqua né cibo, per sette giorni prima di essere avvistati dalla nave dell’organizzazione umanitaria.

Erano tutti provati ed in condizioni di salute precarie. Il giorno successivo, il 14 marzo, due di loro si sono aggravati e sono svenuti, pertanto si è resa necessaria l’evacuazione da parte della Guardia Costiera con l’elicottero. Purtroppo, una delle due persone è morta il giorno successivo.

Sempre il 14 marzo, mentre la Ocean Viking stava già facendo rotta verso Ancona, altri due salvataggi: 113 persone, tra cui 6 donne e 2 bambini, nel primo, ed altri 88 nel secondo. Il giorno seguente, altri 135 migranti, tra cui una donna incinta ed 8 bambini, sono stati accolti a bordo della nave.

Dopo diverse richieste, l’MRCC italiano ha accettato di trasbordare a Catania i 23 sopravvissuti del primo salvataggio che avevano trascorso 7 giorni in mare. Gli altri hanno raggiunto Ancona ieri.

Le operazioni di sbarco sono durate circa dodici ore e si sono svolte senza incidenti. Durante i controlli, è emerso che due migranti, di origine tunisina e pakistana, erano gravati da un decreto di espulsione, pertanto sono stati arrestati. dopo l’udienza di convalida sono stati sottoposti all’obbligo di firma.

ANCONA – Il 13 marzo 2024 alle ore 21, presso il Teatro Astra di Castelfidardo, va in scena lo spettacolo “Il Condominio Sogni”, una produzione della compagnia Il Cantiere dei Sogni, per la regia di Gianni Giorgetti e Marinella Sbiroli, con l’adattamento testi di Francesco Mercurio, l’arrangiamento musicale di Alberto Bodini, i costumi di Fiorisa Bonifazi e le coreografie di Alessia Piscini.

La pièce teatrale, promossa dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. – Ente Filantropico e patrocinata dal Comune di Castelfidardo, con il contributo di Neri Marcorè e il Maestro Leonardo De Amicis – rispettivamente testimonial e ambassador della Fondazione – rappresenta un viaggio emozionante che attraverso il potere dei sogni abbraccia un forte messaggio di inclusione.

La compagnia teatrale “Il Cantiere dei Sogni” è composta da ragazzi e ragazze con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, volontari e attori amatoriali. Grazie alla forza creativa dell’immaginazione, i ragazzi della compagnia riescono a valicare i limiti imposti dalla disabilità: l’attività teatrale rappresenta la possibilità di andare oltre se stessi, oltre il buio e il silenzio, permettendo loro di esprimersi sviluppando le proprie capacità. Sul palcoscenico, infatti, va in scena l’attore, non la sua disabilità e con questo approccio positivo ed inclusivo la compagnia intende mettere sempre al centro la persona, valorizzandola nel suo percorso creativo, che trova espressione nel corpo e quindi nel movimento. Ecco che ogni gesto si trasforma in un potente strumento di comunicazione e autentica espressione, aiutando chi non vede e non sente ad uscire dall’isolamento imposto dalla propria condizione.

“Il lavoro della Lega del Filo d’Oro è da sempre orientato a valorizzare le potenzialità di ciascuna persona, andando oltre i limiti tracciati dalla minorazione – dichiara Rossano Bartoli, Presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Questo stesso approccio inclusivo accomuna la compagnia teatrale Il Cantiere dei Sogni, che porterà in scena un sogno diventato realtà: quello dei nostri ragazzi, che tutti i giorni affrontano la complessa sfida di andare oltre il buio e il silenzio facendoci emozionare per ogni traguardo raggiunto, come questo spettacolo che li vede protagonisti di una importante iniziativa di inclusione”.

“Il Condominio Sogni” è uno spettacolo che con la sua semplicità tocca nel profondo il cuore del pubblico. La trama, ambientata in un condominio, fa riferimento ad un tempo passato, in cui persino sognare era diventato difficile, fino a quando il divino Morfeo, accompagnato dai suoi fratelli Fantaso e Fobetore, decide di intervenire rivoluzionando le vite dei protagonisti, aprendo loro le porte dell’immaginazione onirica e della speranza. L’opera è, di fatto, un’allegoria: racconta dell’isolamento vissuto dalle persone sordocieche durante il lockdown e di quella luce di speranza, rappresentata dalla Lega del Filo d’Oro, che a sua volta è nata da un sogno ambizioso, ovvero quello di portare la luce del sogno a chi, vivendo isolato, non aveva il diritto di sognare. L’opera intende diffondere un forte messaggio di speranza sottolineando che “se puoi sognarlo, allora puoi farlo”. Lo spettacolo è ad ingresso libero.

Nel 2023, il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 145 utenti, erogando 90 valutazioni psicodiagnostiche e 55 interventi precoci, e quasi la metà, 44%, delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia presentava malattie rare, registrando un +13% dal 2010.

ANCONA – Il 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10mila), ma che in realtà sono molto più diffuse di quanto si immagini. Nel loro insieme, infatti, le oltre 6.000 patologie conosciute ad oggi colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo. Soltanto in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite. Inoltre, determinate malattie rare, come la Sindrome di Usher, di Charge, di Norrie e di Goldenhar sono tra le principali cause di sordocecità. La Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per le patologie che danno problematiche sensoriali. Nel 2023, infatti, il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 145 utenti, erogando 90 valutazioni psicodiagnostiche e 55 interventi precoci, e quasi la metà, 44%, delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia presentava malattie rare, registrando un +13% dal 2010.

Le persone con malattia rara e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive: per questo motivo un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui e non solo, rappresenta per loro l’unica via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile. Nella presa in carico di un bambino con malattia rara l’intervento precoce diventa fondamentale e necessita di percorso interdisciplinare e multiprofessionale.Negli ultimi anni, inoltre, grazie all’introduzione dello screening prenatale e neonatale è stato possibile diagnosticare un numero sempre maggiore di patologie dismorfiche/malformative o patologie metaboliche.

«I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico ci mostrano, di anno in anno, come la percentuale di persone con malattia rara sia sempre molto alta: oggi le malattie rare sono diventate tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale. In molti casi, si tratta di situazioni complesse da affrontare, perché avere a che fare con una malattia rara può generare in chi ne è colpito e nei suoi familiari insicurezza e senso di smarrimento, a causa della carenza di cure risolutive e in alcuni casi delle difficoltà per il raggiungimento di una diagnosi definitiva – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Per rispondere ai bisogni di salute dei nostri utenti, la metodologia adottata può fare la differenza: il metodo educativo riabilitativo della Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico per insegnare ai bambini ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue. Inoltre, i nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, e mettono l’esperienza della Fondazione anche al servizio delle famiglie che, in questo percorso, svolgono un ruolo cruciale. Da un lato, infatti, sono parte integrante del percorso di educazione e riabilitazione dei loro figli, dall’altro hanno bisogno loro stesse di aiuto, sostegno e vicinanza per potersi orientare nella complessa condizione di dover prendersi cura di una persona con pluridisabilità».

Quella delle malattie rare è una sfida articolata che coinvolge l’intera comunità nazionale ed internazionale. Molto è stato fatto, ma tanto resta ancora da fare. Sono stati raggiunti traguardi molto importanti tra cui, a livello internazionale, la Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e, a livello nazionale, l’entrata in vigore della Legge 175/2021, che punta a garantire cure innovative e screening attraverso l’uniformità dell’erogazione di prestazioni e medicinali; ad aggiornare costantemente l’elenco delle malattie rare e dei livelli essenziali di assistenza; a riordinare e potenziare la “Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare”; e a sostenere la ricerca scientifica.

Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale, alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 6 anni, si opera attraverso l’intervento precoce che ha una durata di tre settimane. Perché è proprio dalle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Una volta giunti al Centro Diagnostico della Fondazione, un’équipe interdisciplinare effettua un’approfondita valutazione delle abilità, potenzialità e caratteristiche di ogni bambino/a ed imposta un progetto di vita affinché sia in grado di trarre il meglio da ogni elemento e da ogni risorsa a sua disposizione. Fondamentale è il lavoro sui prerequisiti, che permette di costruire una serie di abilità, lavorando sul fronte sensoriale, cognitivo e motorio, ovvero su tutte le tappe dello sviluppo. Al termine delle settimane di soggiorno vengono restituiti una diagnosi funzionale e il programma educativo-riabilitativo personalizzato che proseguirà a casa, in collaborazione con la famiglia. Il trattamento viene poi ripetuto periodicamente. I metodi e gli strumenti utilizzati sono studiati e adattati caso per caso e fra questi non mancano le tecnologie assistive, ausili tecnologici a supporto dell’intervento educativo-riabilitativo che ampliano le possibilità e le potenzialità della persona offrendo, ad esempio, l’opportunità di apprendere un sistema comunicativo (attraverso comunicatori e switches).

L’autorevolezza e l’esperienza della Lega del Filo d’Oro sono riconosciute a livello nazionale ed internazionale e sono frutto della sinergia continua fra know how acquisito nel tempo e costante attività di ricerca scientifica in campo educativo riabilitativo e sociale. La ricerca e la sperimentazione sono aree di grande importanza per la Lega del Filo d’Oro, e lo testimonia la presenza presso la Sede nazionale di Osimo di un Centro di Ricerca per l’area psicopedagogica e tecnologico-riabilitativa che, su richiesta dei servizi riabilitativi e in base alle esigenze degli utenti, progetta, costruisce e sperimenta metodologie e strumenti di supporto alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali per permettere loro di interagire con l’ambiente circostante e acquisire la maggiore autonomia possibile. Intensa e costante è anche la collaborazione e il dialogo con il mondo scientifico e universitario, fondamentale nel campo delle malattie rare, con il quale il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico lavora da oltre 40 anni per definire le linee di ricerca in campo biomedico, psicopedagogico e tecnologico-riabilitativo e per promuovere una cultura scientifica che si traduca in approcci operativi omogenei e coerenti.

Con l’obiettivo di rispondere in maniera sempre più adeguata ai bisogni di salute dei propri utenti affetti da malattie rare, la Lega del Filo d’Oro dal 2022 ha rafforzato la collaborazione con la Scuola di Pediatria dell’Università Politecnica delle Marche: gli specializzandi prestano la loro attività per un mese al Centro Nazionale di Osimo, immergendosi anche negli aspetti infermieristici, educativi e riabilitativi del percorso. Inoltre il 7 e 8 giugno 2024 giunge alla sua terza edizione il convegno “Il bambino con malattia rara e disabilità” – organizzato in collaborazione con la Clinica Pediatrica di Ancona, a conferma di quanto sia importante fare rete per garantire una maggiore conoscenza e promuovere modelli di intervento corrispondenti alle esigenze reali delle persone con malattia rara. A livello nazionale la Lega del Filo d’Oro è un Ente affiliato ad UNIAMO F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare) e il Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione, Patrizia Ceccarani, è membro del Comitato Scientifico del progetto di comunicazione sulle malattie rare “Scienza partecipata” promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, volto a diffondere la conoscenza delle malattie rare e raccogliere idee concrete per migliorare la vita quotidiana di chi ne è affetto. Da giugno 2023, la dott.ssa Ceccarani è anche ambasciatrice dell’iniziativa e questo importante ruolo permette alla Fondazione di organizzare, in raccordo con il Centro Nazionale Malattie Rare, eventi dedicati a queste patologie sempre più diffuse.